Blandade känslor...

Idag är det 30.6, dagen då W egentligen skulle ha blivit opererad... Det känns skönt att inte vara instängd på sjukhus i Helsingfors nu då vädret är så härligt men tillika skulle det ju vara skönt att ha operationen ur världen.

Operationen som kommer att göras här i höst/vinter (när det nu blir) heter TCPC. Det är den tredje och avslutande operationen mot ett enkammarhjärta. Oddsen för att operationen ska lyckas är 50% men om man inte opererar är oddsen för överlevnad 0%. Vi tror och hoppas förstås på att allt ska gå enligt planerna och lyckas till 100%.

För tillfället ligger W på soffan och tar sig en tupplur, likaså M i sin säng. Ett mycket ovanligt scenario här på Lilleberga kan jag lova. Nog brukar de ta sina tupplurar lite nu och då men väldigt sällan samtidigt.

Det är svårt att tro att W har ett så allvarligt hjärtfel som han har då man ser på honom. Visst flåsar han och blir lätt andfådd men annars är han som vilken treåring som helst. Det känns bra att han inte är desto sämre iskick för tillfället, för det skulle vara olidligt att se honom lida i sommarvärmen och veta att operationen som borde göra honom piggare blir uppskjuten hela tiden. Sänder en tanke till en flicka med familj som egentligen fått Ws operationstid men som än en gång har blivit uppskjuten. Denna gång pga en transplantation. Man förstår ju att organtransplantationer inte kan skjutas upp, för organen behöver ju in i sin nya kropp så snabbt som möjligt, men det är grymt att det drabbar andras operationer. Kan bara relatera till då Ws andra operation blev uppskjuten med en dag, hur mycket man hade laddat inför operationen och så blev den inte av... Platt fall... Snubbla på mållinjen... Tomhet... Men ändå en glädje i att kunna umgås ännu en dag utan dränageslangar, ekg-apparater, saturationsmätare, "startkablar" och massor med mediciner...

Det är dagar som denna man har möjlighet att fånga stunden. Carpe Diem... Njuta lite extra av att man har varandra och försöka tänka positivt vad som än händer. Inte ens lite kiss på golvet kan förstöra dagen. En guldkant på vardagen blev det också då en god vän med barn kom instickande på en kaffe sådär oplanerat. Sånt tycker jag är roligt. Allt behöver inte vara så schemalagt i vardagen. Till Lilleberga får man komma som man är bara man tar det som vi har det!

"He värmber"

Helgen som gått har bestått av vedsågning och vedtravande eller "vedapinasi" som vi säger. Barnen har haft både moffa och fammo som sällskap så att T har kunnat såga och Å har plockat upp veden. Vi har konstaterat att barnen uppför sig exemplariskt då man har någon som ska se efter dem. De gånger man försöker få något gjort utan extrahjälp får man springa som en dåre efter M som tycker det är hur roligt som helst att springa ut på gatan eller plocka småsten i munnen eller rensa mammas blomrabatter på blommor.

Vädret har kanske inte varit det bästa tänkbara att hålla på med vedarbete men på det här sättet så värmer ju veden många gånger, inte bara sen i vinter då vi eldar den.

Hur som helst så har talkoarbetet gått ganska bra. Det finns nog kvar att såga ännu, men marken skymtar under den stora högen med plankor och bräden nu. Både M och W har varit med i ladan och travat ved. Första dagen arbetade W så hårt så svetten lackade och vi fick ta en välförtjänt saft och glasspaus ganska snabbt. Otroligt hur bra han orkar vara igång fastän han har tungt. Han flåsar och stånkar men envis som en åsna, eller var det som mamma, så håller han farten uppe ändå. Egentligen borde man vara vid villan ute vid havet då det är såhär varmt så då skulle W kanske ha lite lättare men då skulle ju inget hända här hemma i trädgården. Vi får göra undan så mycket vi hinner nu före T får semester, så då får vi bo vid villan istället.

Ett nytt projekt har påbörjats idag. Det blir Ws och Ms blomrabatt om man frågar W. Han tycker det är lite orättvist då mamma har så mycket fina blommor i sina rabatter och han bara får nöja sig med maskrosorna. Rabatten blir ingen regelrätt blomrabatt utan är mera tänkt som ett stenparti med någonsorts buske eller träd som vindskydd.

Nu har vi flyttat...

Nu har vi flyttat ladan som så länge har varit på "fel" ställe. Så nu kan vi fortsätta med vårt projekt "bakgård". Det är bara lite smått som vi ska göra där... Såga brädor till ved, flytta äppel- och päronträd, svarta vinbärsbuskarna och blåbärsbuskarna kommer troligen också få flytta, några lass matjord ska hämtas och bredas ut, gräsfrön ska sås.. Jaa, sådär i stora drag är det väl det vi ska göra i helgen... Nej, skämt åsido, vi har ju hela sommaren på oss åtminstone. *Tänker på reklamen om lotto eller liknande då gubben som vunnit högsta vinsten härmar sin chef och säger med tungan bakom nedre läppen: Du har ju hela helgen på dej! *

W var ganska fascinerad av "baddarn" som flyttade ladan. Med skräckblandad förtjusning satt han och tittade på då chauffören körde fram och tillbaka. Det var ingen liten hjullastare som flyttade ladan, så W vågade inte gå så nära ens då vi skulle fotografera honom.

Förhoppningsvis börjar det grönska lite bättre på taket nu då ladan inte står med ena sidan av taket mot solen och andra i skuggan. Vår dröm med vackert blommande tak är ganska långt ifrån förverkligad för tillfället. Den sida som har varit i skuggan är lite mossig och den sidan som har varit i solen är bara torr... Lite mera matjord och lite taklökar och liknande växter så är vi kanske lite närmare att förverkliga drömmen.

Ifall någon känner att de inte har något att göra i sommar är ni hjärtligt välkomna på trädgårdstalko hit till oss. Det finns något åt var och en att göra. Mat och kaffe bjuder vi på såklart!

Midsommar vid villan

Midsommaren firades enligt konstens alla regler förutom midsommarstång. Mycket god mat, fint väder och trevligt sällskap. Bilden är tagen från villaverandan då klockan var sovdags för länge sedan.

W och M njöt av att få vara ute hela dagarna utan tidspress eller måsten. W var lite konfunderad över det djur som hade ljud på mellantaket och M ville inte alls sova men det är ju inte så viktigt att sova då det är sommar, eller?

Såpbubblor blåstes, sand förflyttades, kottar demolerades och spiggsoppa kokades och båda barnen var nöjda med tillvaron. Hundarna gillade läget också men Edwin (som är yngre) hade lite hemlängtan allt emellan. Speciellt efter att han hade upptäckt en huggorm som låg och solade... Exemplariskt uppförande av Edwin som skällde som en tok tills T gick dit för att se vad han skällde åt. Den hann försvinna förrän jag hann till snickerboa efter spaden. Jag vet att de är fridlysta, så...

Vi såg också skarvar, svanar och spillkråkor vid villan. Det är inte ofta man ser 10 fullvuxna svanar komma simmande i lugn och ro, men det gjorde de en kväll. Fridfullt och majestätiskt. Skarvarna däremot är inte direkt välkomna, men de är ju fridlysta, så man får väl acceptera fakta och låta dem leva sitt liv de också...

Midsommarhelgen gav blodad tand för villalivet, så trädgården här hemma kommer nog att lida i år för vi kommer troligen att tillbringa helgerna vid villan bara vädret tillåter.

Midsommar

Nu börjar de flesta väskor vara packade inför morgondagens färd mot villan i Kantlax. Vi ska övernatta där i åtminstone en natt har vi tänkt, kanske flera. Både W och M har ju nog sovit hemifrån förr, men lite spännande blir det nog i och med att det vid villan inte finns mörkläggningsgardiner och andra lyxprodukter som vi är vana vid. Förhoppningsvis söver havsluften så båda sover bra, för annars kan det hända att vår villavistelse inte blir så lång.

Underhållningen är iallafall räddad eftersom kusinerna samt moffa också kommer att vara där. Lite leksaker är också nedpackade ifall att kottdjur och stenar inte lockar så lång stund!

De vuxnas underhållning är räddad i och med maten... Grillkorv, grillkött, majskolvar, champinjoner, batat, nypotatis, sallad, gurka, tomat, paprika osv... Ifall någon ännu är hungrig efter detta frosseri så finns det kex, bullalängd och skorpor att ta till, för att inte tala om chips, dipp och godis! Förhoppningsvis kryddas hela kalaset med vackert väder och glada miner också!

Hoppas att ni också får en lugn och fridfull midsommar med mycket gott att äta och dricka!

Lössläppt

Nu är det då dags att släppa bloggen "lös". Hoppas ni som läser inte direktlänkar till den här bloggen från era egna bloggar eller hemsidor, för det är ju ändå ganska mycket "privat" som kommer att dyka upp här i och med Ws operation. Vill att ni som är genuint intresserade av hur det går med W ska få veta allt snabbt och enkelt, men de som bara är nyfikna behöver inte snoka här... Detta betyder alltså inte att ni inte får nämna om bloggen eller att den på det sättet är hemlig, men ni vet alla hur det är i ankdammen! Ifall ni träffar någon som känner oss som inte har bloggadressen får ni såklart ge den eller om ni känner någon med liknande erfarenheter.

Kommentera gärna och mycket. Speciellt sen då vi är i Helsingfors kan en liten kommentar betyda så mycket! Hoppas ni får en bra sommar alla som läser bloggen!

Det senaste angående Ws operation är att den uppskjuten tills vidare.

Fortsättningen på vårt äventyr som familj

Ganska precis två år efter att W blev född blev han storebror till lillasyster M. Hon kom till världen snabbt och tämligen enkelt och allt gick enligt planerna. Efter att M kom till världen har dagarna bokstavligen rusat iväg, speciellt de senaste månaderna då M har lärt sig gå och springa. Egen vilja har hon minsann, så det är många tårar och mycket liv en helt vanlig dag här.

Storebror W har accepterat M väldigt bra sist och slutligen. Klart han har haft sina motgångar ibland men i det stora hela har det nog gått bra. Ibland är han bebis tillbaka och ska helst matas och bäras men däremellan är han stor och ska snart börja köra traktor. Traktorer är de intressantaste fordonen som finns för tillfället. Lillasyster M har blivit införstådd med det så hon är också intresserad av allt med hjul. Ger man henne en docka försöker hon köra med den.

Vad gör vi på dagarna här på Lilleberga då? Jaa, vi äter, leker, byter blöjor, lagar mat, städar, tvättar och busar. Man hinner inte så mycket vettigt med två busar i huset men vi resonerar som så, att vi nog hinner städa och ha det dammfritt sedan då barnen är stora och har flyttat hemifrån, så nu försöker vi ta tillvara så mycket som möjligt av barnens barndom. Inte är det lätt, för ibland känner man att det klibbar under fötterna och dammtussarna virvlar runt knäna och barnen bråkar och livet känns allmänt kaotiskt, men då är det bara att sätta sig ner tills brådskan går över.

Nåja

Nå, nu kanske vi ska komma igång med bloggandet, efter en dags pillande och funderande mellan blöjbyten och matlagande.

Den här bloggen kommer att handla om vår familj: pappa T, mamma Å och busungarna W som är 3 år och M som är 1 år. Vårt största äventyr som familj började 6 maj 2006 då W föddes. Då han föddes blev allt inte riktigt som vi hade tänkt oss. Istället för att vi kom hem från bb med en liten gosig bebis kom vi hem utan bebis... W var då på väg till Vasa i ambulans. Vi packade ihop lite kläder och for iväg mot Vasa och på den vägen lämnade vi i ca en månad. Från Vasa skickades W med ambulans i ilfart mot Helsingfors och vi efter i egen bil. Av den resan minns vi inte mycket. En älg kom ut framför bilen men vände tillbaka ner i diket, precis som den ville påminna oss om vår egen dödlighet...

Väl framme i Helsingfors dök ett oväntat problem upp. Vi hittade inte sjukhuset! Det var natten mellan söndag och måndag och inte många människor i farten, så vi körde omkring i blindo tills vi lyckligtvis hittade en polisbil som vi rådfrågade. De vänliga polismännen eskorterade oss ända fram till sjukhuset där W just hade kommit upp till intensivvårdsavdelningen. Vi blev visade till ett familjerum där vi väntade på kardiologen som snart dök upp och berättade hur det var ställt med W. Han har ett allvarligt och ovanligt hjärtfel som heter HLHS och att det finns en vårdplan för det hjärtfelet. Det är inga lätta operationer, men det är inte helt tröstlöst. Trötta med lyckliga över att Ws läge var någorlunda stabilt sökte vi oss mot Borgå där vi sov några timmar.

Inkommande torsdag blev W opererad och de därpå följande veckorna gick åt att försöka få honom att äta, vilket inte gick så bra men med näs-magsonden gick det ganska bra ändå. Småningom blev det dags att åka hemåt och samla krafter inför följande operation som blev gjord i augusti 2006. W repade sig snabbt efter den operationen också och vardagen tog vid.

De två senaste åren har vi enbart haft kontakt med kardiologerna i Tammerfors där vi har varit på kontroll med 2-4 månaders mellanrum. Han har orkat bra med det vardagliga livet och trots allt har han vuxit och blivit en "stor karl".

Nu är det då snart dags för den tredje och förhoppningsvis sista operationen för att W ska ha ett enkammarhjärta. Framtidsutsikterna för W är tämligen goda tror vi. Han blir knappast någon toppidrottsman men det kan vi nog lära oss att leva med.

Första inlägget

Första inlägget i bloggen...