onsdag 30 december 2009

Pärkministern M

Suck och stön... M är inne i en period för tillfället då hon ska undersöka allt med händerna. Säger man att hon ska låta något vara ler hon bara och fortsätter undersöka... Igår fick hon sönder en bordslampa i glas vilket resulterade i plåster på foten... Idag har hon haft sönder en julprydnad, en "boll med vatten i" som är som ett landskap där det snöar då man skakar den. Det blev ganska så vått i soffan... Annars är det julgransbollarna och julblommorna som fått sätta livet till den här veckan. Lite leksaker också, men det räknar vi inte på...

Tycker jag inte gör annat än säger nej och tar bort saker från M för tillfället... Suck... Blir snart att städa ut julen så kanske vi återgår till vardagen med mindre lockande prydnadssaker som är roliga att pilla på.

De sista dagarna i år har också inneburit utevistelse. Pulkorna har använts flitigt och snöskuttorna likaså...

Jaha, nu har M pillat på min stegräknare sålänge jag skrev det här inlägget... Tur att W är polis här och kommer och berättar vad lillasyster gör...

Nytt år snart

Jaa, så har då ett år gått igen. Vad har då 2009 inneburit för vår familj?

Kan nästan sammanfatta året med några ord. Väntan, glädje, tårar, trots, familj, trädgård, närhet, vänner.

Förhoppningsvis blir året 2010 lika bra som 2009 var. Hoppas att W får må lika bra som han gör nu, att M växer och får må bra, att jobbsituationerna reder upp sig och att vi får vara tillsammans. Både familjen och med släkt och vänner.

Jag vill passa på att tacka er alla som har läst bloggen under hösten och vintern. Ni har varit ett stöd och gett oss ork att ta oss igenom även de svårare delarna av året. Livet ska ju inte vara enkelt, för då blir man fördummad, men ibland har livet känts lite för invecklat. Tur att man inte behöver reda ut allt själv.

Ha ett riktigt gott nytt år och var försiktiga med nyårsraketerna!

torsdag 24 december 2009

GOD JUL!



Vi på Lilleberga önskar er alla en riktigt God Jul!

fredag 18 december 2009

Kontrollen i Vasa

Nu är vi hemma från dagens kontroll i Vasa. Saturationen var superbra, 94% ungefär, och allt annat såg bara fint ut också. Olle-fabbo(hjärtläkaren) var snäll och gav varsin slickepinne åt W o M, så då gick ultraljudsundersökningen som en dans. Att de dessutom fick se på Mumin gjorde ju inte saken sämre. Vätskedrivande medicinen fick vi minska på lite, så det känns ju bra. Eftersom saturationen var sådär bra så är flödet i "övertrycksventilen" litet eller inte alls befintligt, vilket inte gör något. Det betyder att lungorna klarar av att syresätta blodet fint utan att trycket blir för högt.



Vi har funderat av och an angående morgondagens begravning av hjärteflickan som dog på självständighetsdagen. Vi bestämde oss för att bara skicka en inbetalning. Känns bra då vi äntligen fick bestämt oss för det. Vi vill inte ta barnen med på begravningen och vill inte fara utan dem heller, så då blev resultatet såhär. Hoppas familjen förstår vårt val... Vi kommer att ta kontakt senare istället då allt har lugnat ner sig.

Här på Lilleberga borde julstädningen börja snart, för annars vet jag inte var det slutar... Någon som anmäler sig frivillig till endera barnvakt eller städerska? Julklapparna borde få papper runt sig också, men som det är nu somnar W och M så pass sent så man inte orkar fundera på paketering då de har somnat, utan man slötittar på tv en stund och far sedan utmattad mot snarklådan.

Jultomten hade förirrat sig till Vasa och lämnat paket åt både M och W där... Vi hann inte ut på riksåttan förrän paketen var uppslitna och innehållen granskade. Nu ikväll har vi således både "druckit kaffe" ur muminservisen och raggat omkring med en radiostyrd monstertruck. W som egentligen var lite rädd för bilen skrattade och var så upp i varv så han inte visste på vilken fot han skulle stå. Tack tomten!

fredag 11 december 2009

Julkort

Här kommer ett axplock av de foton vi har tagit de senaste dagarna i hopp om att få ett bra foto för julkortet...



Söta små tomtar...

Det är inte lätt att få nån bra bild på de här två små busungarna...




Det är inte lätt att vara modell! Speciellt inte så man helst av allt skulle leka istället.




Söta som socker!

torsdag 10 december 2009

Två veckor


Två veckor till julafton nu... Ute är det mörkt och kallt, men inte kan jag säga att det är vinter ändå... Lär ju bli kallare i helgen... Om en vecka är det dags för kontroll i Vasa. Få se då om allt ser bra ut ännu. W har suckat och stönat lite extra den senaste tiden, men vi ska hoppas att det bara är en effekt av den minskade revation, utan att det påverkar något annat. Lite spännande blir det nästa vecka, för nu på söndagen är det hans första dag utan revatio, som ska sänka lungtrycket...

Gjorde klart för sköterskan i Vasa att vi inte vill göra lungröntgen i Vasa efter vår kollision med personalen där för snart två år sedan. Det var ju då röntgensköterskan ropade och tryckte ner W då han var olycklig och grät... Å var höggravid så hon kunde inte vara med, så T var där ensam med W. Efter den händelsen blev Ws sjukhusrädsla värre. Som det ser ut nu behövs ingen lungröntgen tas den här gången, bara ekg och laboratorieprov. För att riktigt få tillräckligt av sjukhus såhär inför julen ska W också på sin årliga kontroll till barnpoli här vid Malmska på torsdagen.

Igår var vi på fysioterapi för första gången efter operationen. Fysioterapeuten var så nöjd med W så nästa jumppatimme blir efter sportlovet. Det enda hon kunde rekommendera var simning eftersom vi inte har besökt simhallen med barnen ännu. Kommer att bli intressant då vi kommer oss iväg på det.

I morgon ska Å, W och M till Kronoby på lunch och lekträff med goda vänner. Ska bli kul med lite luftombyte. I helgen blir det troligen pepparkaksbak och pepparkakshusmontering så lite julstämning ska vi väl få hit till Lilleberga också fastän tankarna allt som oftast går till familjen i föregående inlägg...

Julkorten och jultomten är båda beställda, så det är bara att vänta...

söndag 6 december 2009

Självständiga

Våra barn blir mera och mera självständiga för var dag som går. W är hur duktig som helst med det mesta och M likaså. W blinkar inte ens då vi mäter hans inr-värde genom blodprov i fingret. M väljer själv vilka frukostflingor hon vill äta och klär av sig kläderna då hon ska ha ny blöja eller nya kläder. W kan själv gå ut och vänta på oss andra då vi ska ut på äventyr. Han står ordentligt bredvid trampatraktorn och väntar på tillåtelse att trampa iväg. Roligt att de blir mera självständiga men oroväckande eftersom de bara är 3 år och 7 månader samt 1 år och 7 månader.

Vi är tacksamma och glada för att vi får ha det så bra vi har det. Våra tankar den senaste tiden har gått till en familj som har kämpat för och med sin hjärtedotter, men speciellt idag har tankarna gått till dem eftersom dottern i morse blev en ängel. Man förstår inte vidden av deras sorg eftersom man inte själv har varit med om det, men ändå inser man hur hemskt det måste vara. Vi hoppas av hela våra hjärtan att familjen kommer starkare ur detta hemska och ser någon mening med det någongång i livet.

Var inte ledsen lilla mamma jag var tvungen att gå,
den dagen det hände slutade mitt hjärta att slå
Älskade pappa, mitt liv blev så kort
ta hand om varandra när jag flyger bort
Jag vet att ni gråter, det finns ingen tröst,
men lyssna till ditt hjärta, ni kommer höra min röst
Jag finns inte bland er men jag finns här ändå,
jag hör era böner och jag älskar er så...

onsdag 2 december 2009

Redan december

Vart flyger dagarna iväg? Dagarna blir veckor och snart är det jul. Förhoppningsvis går dagarna lite långsammare nu fram till jul, för Å är arbetslös igen. Eller lönlös, för arbete finns det minsann på Lilleberga. Är det inte blöjbyten och klädtvätt som står på agendan så finns det rum att städa, lekar att leka och saker att fixa.

Ett projekt som borde tas itu med de närmaste dagarna är julkortsfotografering. Det är nästintill "Mission Impossible" att få båda busungarna att titta in i kameran och se någorlunda glada (eller åtminstone vanliga) ut på samma gång...

Annars är det tandläkarbesök, rådgivningsbesök, fysioterapi och annat smått och gott som får dagarna att gå åt... Allt sådan varvat med goda vänners sällskap så som sig bör i juletider.

På tal om jul borde även jultomten kontaktas så han minns att han ska komma på julafton!

söndag 15 november 2009

Djupa tankar

Igår frågade en god vän till oss hur vi har orkat med hela situationen med Ws operation och allt runt omkring. Då var det självklara svaret: Bra!, men den frågan väckte ett maskineri av tankar och funderingar.

Vi analyserade oss själva igårkväll efter att vi kommit hem och konstaterade att vi nog sist och slutligen klarat oss förvånansvärt bra igenom dessa prövningar vi har haft. Detta tror vi oss ha svaret på varför...

1. Vi har inte oroat oss i förväg för något som kanske kan hända. Vi har tagit problemen då de har dykt upp, inte före.

2. Vi har kunna släppa taget om situationen då vi inte längre haft makt att göra något åt det. Då W rullades iväg på operation kunde vi inte göra något åt det mera, så vi släppte ansvaret över honom åt kirurgerna och sjukvården och bra gick ju det. Likaså då han var på intensivvårdsavdelningen så tog vi inte ställning till alla prov och värden utan överlät det åt sjukvården. Vi tog hand om föräldrarollen.

3. Vi vet våra begränsningar och är inte för stolta för att erkänna att vi inte kan allt själva.

4. Vi försöker alltid tänka positivt och inte gräva ner oss och älta gammalt. Klart vi ibland har hakat upp oss på något, men överlag försöker vi gå vidare.

5. Vi försöker att ta det lugnt i stressade situationer och tänka praktiskt.

Det här blogginlägget är inte ett "se så duktiga vi är" utan mera som eventuellt stöd och hjälp åt någon som behöver nya infallsvinklar i sitt liv. Det känns bra att ibland tänka igenom sitt liv och sina handlingar, för man känner att man har en riktning i livet då.

fredag 13 november 2009

Fredagsmys

Tycker det är fredag varannan dag nuförtiden. Veckorna går alldeles för snabbt. Tiden går snabbt när man har roligt så man ska väl bara vara nöjd egentligen.

W mår fortsättningsvis bra och för tillfället går trotsandet ut över matsituationen. Varje måltid inleds med orden: W vill int haa, he e suuuuur! Majs, ärter, ris, morötter, potatis, ja det mesta faktist är surt... Hjälper inte argumentet att det är surt så är följande argument: W böri vara tröitto! Nå, då han sist och slutligen inser att han förblir hungrig ifall han inte äter så brukar nog maten slinka ner utan desto större problem. Stora portioner till och med!

Sovandet har blivit lite bättre faktist, men fortsättningsvis behöver någon vara bredvid honom för att han ska somna. Men då han faktist sover så är det inte ofta han vaknar på natten mera. Tur det, för det är ganska uttröttande i längden då man vaknar av att någon gråter, ropar eller står bredvid sängen mitt i natten varje natt.

M mår också bra. Vid 1,5 års kontrollen vid rådgivningen hördes ett biljud från hjärtat vilket ska kollas upp, så idag har hon varit i lungröntgen och ekg. Känns lite hopplöst på ett sätt, men eftersom vi ser på henne att hon inte har några men av något hjärtfel så kan vi bara inte tro att det är något allvarligt som behöver åtgärdas. Hur som helst blir det läkarbesök nästa fredag.

M är en härmapa som gör precis som storebror oberoende om det är bra eller dåligt. Faller W och stöter i huvudet slänger M sig lika 5 sekunder efter. Äter W mat duktigt gör M det också.

Annars händer det inget nytt här på Lilleberga. Vi har inte direkt isolerat oss, men vi har undvikit folksamlingar och förkylda människor så gott det har varit möjligt.

torsdag 5 november 2009

Tiden...

Tiden räcker inte till riktigt här... Kontrollen i Tammerfors gick riktigt bra. Inget att klaga på. Nu i veckan har W fått influensavaccin, både svin och säsong. Lite sjukt ben fick han och lite medtagen... Men bra så...

Dagarna susar iväg då Å är på jobb och T är hemma. Åtminstone tycker Å det. Förlängning på vikariatet blev det också, så nu ska Å jobba till 30.11.

söndag 1 november 2009

Kontroll

I morgon är det dags för kontroll i Tammerford igen. Lite småspännande är det såklart, men eftersom W susar på som ett jehu på dagarna här så är det bara att utgå från att allt är som det ska vara. Hans aptit har också ökat, vilket bara är bra för det verkar smitta av sig på M också. Bara att hoppas att det håller i sig...

måndag 26 oktober 2009

Monster, robotar och jultomten

Ja, här susar dagarna iväg. Mamma Å är på jobb och pappa T är en exemplarisk "hemmafru". I fredags var middagen klar då Å kom hem och som pricken över i:et så fanns det nybakade chokladkladdmuffins. Mums! Då var fredagsmys ett faktum.

W fortsätter att trotsa och testa. Ibland är han världens sötaste gullunge för att i nästa sekund förvandlas till den mest argsinta trotsapa som finns. Kniper, biter och slår allt och alla som kommer för nära, och är ingen tillräckligt nära kan han gå till attack... Skulle vara intressant att få reda på om det bara är vanlig trots eller om det är operationen som har lämnat kvar trauman som han skulle behöva hjälp med att bearbeta...

På kvällarna driver W oss närmast till vansinne med sina påhitt. Han ska absolut inte sova och han är hungrig, törstig, vill inte ha matta i rummet, inte ha släckt lampan, inte ha leksaker, pappa måste ligga bredvid, pappa får inte ligga bredvid, det finns monster och robotar överallt... Det finns inga gränser för Ws fantasi, vilket i och för sig är bra, men då det är läggdags borde väl fantasin också ta en paus.

Vi har försökt introducera jultomten här för tillfället. Julklappskatalogerna har ju anlänt, så vid nästan varje måltid ska det bläddras i dem och kryssas i vad som fattas i leksakshyllorna ännu.

tisdag 20 oktober 2009

Nya äventyr

Ja, nu är det dags för nya äventyr på Lilleberga. Å ska nämligen börja arbeta i morgon. Dock ett kort vikariat, men ändå. Få se hur M börjar bete sig då hon inte får sin kära "tisse" i tid och otid, utan får nöja sig med vanlig mat och dryck. Förhoppningsvis går det bra.

W är inne i en värre trotsperiod just nu. Han har börjat bita M då hon kommer och stör honom i hans lekar och ibland även helt oprovocerat. Misstänker det är en reaktion på operationen ännu, för han är väldigt uppmärksamhetssökande för tillfället. Många samtal går ut på att någon får "píck" eller medicin.

Nu är det lite för mycket ljud i lekrummet, så nu är det dags att avsluta uppdateringen av bloggen.

fredag 16 oktober 2009

Fredagsmys

Nu är det fredagsmys... Ser ni framför er då T klär på sig en brun mysoverall? Nej, inte fullt så ändå. Vi har varit ute med hundarna i regnet och efter det blev det bastu. Skönt att bada bastu efter sommaruppehållet. W har ju inte fått bada en månad efter operationen, så nu är det alltså mer än en månad sen den obehagliga dagen som blev så bra.

En bra vecka har vi haft. W och M har haft sina duster, men överlag har det gått ganska lugnt till här. Vänner har vi haft på besök flera gånger i veckan vilket alltid är trevligt. Annars skulle man inte kalla dem vänner, eller hur?

Allt som oftast säger W att vi ska ha det mysigt, så då är det dags att tända några ljus. Höstmörkret ute blir lite mindre mörkt då man har ljus som brinner och ibland även en brasa i kakelugnen.

Har lite svårt att samla mina tankar just nu eftersom de går till tösen som blev opererad i onsdags. Allt har gått enligt planerna där, men nu hade hon ont och svullnar... Hoppas det är bättre i morgon. Vi håller tummarna för det.

Blir snart dags att krypa till kojs. M somnade ganska tidigt ändå i kväll, så det gäller att inte nattsudda så man är helt slut i morgonbitti.

tisdag 13 oktober 2009

Sakta men säkert

Sakta men säkert verkar INR gå uppåt nu. Så nu ska W inte pickas förrän på torsdag. Skönt med en mellandag!

Vardagen har blivit ännu mera vardagslik nu då T har varit på jobb idag. W har tagit sin medicin utan protester och båda barnen har varit tämligen lugna och snälla.

måndag 12 oktober 2009

Det går neråt...

Ja, INR-värdet sjunker. Idag var det bara 1,6 och det borde vara mellan 2 och 3 för W, så vi har varit tre omgångar till sjukhuset idag. Först till laboratoriet, sen till barnavdelningen för att få en spruta klexane och sen fyra timmar efter det ännu en gång till barnavdelningen för laboratorieprov. Egentligen borde vi åka in till sjukhuset inatt också, men som tur var fick vi hem sprutan med klexane, så vi får sticka själva. Dock överlåter vi stickandet åt grannfrun som är sjukskötare. Det är att ställa upp från andra det. Mitt i natten kommer hon hit och sticker W och sen hem tillbaka de 30 metrarna. Jag skulle nog annars sticka W, men det känns ändå säkrare då det är mitt i natten att någon som är van gör det. TACK i förväg naapuri!

Annars blir vardagen mera vardagslik här och det känns bara bra. Lite jobbsökning pågår för Å, men det ser ganska dystert ut. Man borde ju inte ta ut något i förväg, men det verkar inte som att Å är direkt attraktiv på arbetsmarknaden nu med två barn under 3,5 år. Nå, ännu har inte alla ansökningar behandlats, så det finns väl hopp ännu.

Våra tankar går till en tös som förhoppningsvis den här veckan ska gå igenom samma operation som W. Håller tummar och tår för att allt går lika bra som för oss!

Vi håller tummar och tår för att INR-värdet ska ha stigit tills i morgon och att det hålls mellan 2 och 3 nu... Inte roligt med extra blodprov och sprutor...

fredag 9 oktober 2009

Fredag

Dagens samtal av läkaren från Tammerfors var bara positivt. Alla blodvärden är bra och medicineringen fortsätter som förut ungefär. Härligt!

Dagen i övrigt har varit en helt bra dag. Vi har skruvat ihop en byrå till andra våningen och varit på visit till goda vänner. W har ätit bra idag och ville dessutom ha godis som efterrätt. Kvällens gröt är dock något i hästväg... Risflingsgröt med rivna morötter i... Jepp! Det skulle vara orange gröt ikväll. Man tager vad man haver.

Då vi kom hem från vår visit blev vi snåla på hamburgare och styrde kosan mot mäcken. W hade somnat och M satt och småsjöng så vi passade på. Vi kände oss som vilka ungdomar som helst då vi satt på parkeringen och tryckte i oss hamburgare. Några frågor dök dock upp sålänge vi åt. Varför envisas så många med att handla på fredagskvällarna då butiken är full? Varför har de barn/tonåringar som samlas vid mäcken på kvällen ryggväska med sig? Vad har de i väskorna? Har de inte varit hemma efter skolan eller har de varit på nån träning så de har ombyteskläder där? Eller är det helt enkelt inne med ryggväskor? Nån som vet?

torsdag 8 oktober 2009

Erinomainen keuhkokuva

Ja, så löd dagens utlåtande över lungröntgen. Allt annat ser bra ut också. På cirka två timmar susade vi på fram och tillbaka på TAYS och hann med ekg, blodtryck, saturationsmätning, längd, vikt och lunch på ett ställe, hjärtultra på ett annat ställe, lungröntgen på ett tredje ställe, laboratorieprov på ett fjärde ställe som är i helt andra sidan av sjukhuset och sen tillbaka till första stället för utlåtande av röntgenbilden. Tala om effektivt jämfört med de 6 timmarna det tog för dem i Helsingfors att få tagit blodprov och lungröntgen...

Det bästa av allt var ju att vi hann hem med det tidigare tåget så vi hann till fammo och faffas för att se på faffas nya traktor. Så summa summarum var det en riktigt bra dag.

onsdag 7 oktober 2009

Tammerfors i morgon

I morgon blir det dags för första kontrollen efter operationen. Vi behöver "bara" till Tammerfors den här gången. Resan görs med tåg. Förhoppningsvis hinner vi hem med tåget som far 15 från Tammerfors, för annars måste vi vänta till 17.

Vardagen har börjat sådär smått här på Lilleberga nu. W är trött och arg ibland, men för det mesta går det ganska bra. Han vill ofta vara ifred en stund och antagligen går han igenom olika händelser då, för oftast är han gladare då han fått sitta en stund för sig själv. Det är ju en stor händelse som han behöver få tid att bearbeta. Vi märker på honom att han ofta frågar efter oss och funderar om han får komma med och om han får göra olika saker. Allt detta tyder på att han är lite osäker på läget ännu, men tids nog ska det nog ge med sig ska vi tro.

måndag 5 oktober 2009

Ny vecka

Ny vecka med nya utmaningar. Dagens utmaningar har varit medicintagning och monstersökande. Jepp, vi har monster här i huset. Både i skåpen och under leksakerna, men nu är de nerspolade i toaletten för ikväll. Få se om de dyker upp (ur toaletten) i morgonkväll igen, eller om det räcker med att vräka dem en gång.

Dagens inr var för lågt igen, så W och T fick åka till laboratoriet för vidare blodprov. Som tur var visade det högre värde, så W behövde inte få Klexane injektion. Marevandosen är höjd, så det återstår att se hur inr reagerar på det i morgon.

På torsdagen blir det tågresa till Tammerfors då. W blev eld och lågor då vi först berättade det, men nu mot kvällen var entusiasmen som bortblåst. Nå, det är ju bara till Tammerfors, så vi ska väl få tiden att gå hur som helst. Nån som har tips på bra färdkost som går att äta på tåget utan att för den skull vara helt näringsfattig. Gärna ganska fettfritt får det vara...

Blomlökar blev inhandlade idag, men vädret tillät ingen plantering. Kanske i morgon...

söndag 4 oktober 2009

Slöa söndag

Inget särskilt har hänt idag egentligen. INR värdet var för lågt, så vi fick ringa till jourhavande barnläkare i Tammerfors för att få ändrat på doseringen, men det var inget desto mera dramatiskt. Annars har vi varit på friluftsdag som regnade bort, men legobyggande är inte fy skam heller.

Som kronan på verket kom fammo och faffa på besök ikväll, så då passade vi på att möblera om lite här. Har flyttat M i vårt gamla sovrum och vår säng till det rum där M sovit hittills. Inte blev det klart, men möblerna är flyttade i alla fall.

W har hittat aptiten igen, så även idag har han ätit bra fastän det är en kamp att få honom så långt att han faktist smakar på maten. Likaså är det med medicinen. Då han väl inser att han inte har något val så går det hur bra som helst att ta den.

I morgon blir det traktorkörning runt kvarteret igen, för idag har vi inte hunnit och så ska vi köpa blomlökar. Räcker bra som program för en dag. På kvällen blir det lekstund och kaffekalas hos farbror M och hans familj.

Nu blir det dags att försöka sova i "nya" sovrummet. Misstänker nog det ska gå bra. Med lite tur hinner jag släcka lampan förrän jag sover.

lördag 3 oktober 2009

Lata lördag

Idag har vi inte gjort nåt annat än njutit av det vackra vädret, vilat efter maten och ätit gott. W har ätit riktigt duktigt idag. Rispuffar, makaroner med kalkonknackkorv, broiler med ris, risflingsgröt, frukt och salta pinnar är dagens saldo. Medicinen har även gått ner en aning bättre än igår, så det tar sig sa pyromanen.

Vi har haft en god vän här idag så både W och M har fått leka och busa av sig lite extra. Mot kvällen fick vi lite inspiration och var uppe på andra våningen och fixade lite med hyllorna vi handlat till lekrummet. Blev riktigt bra fastän vi säger det själva.

W tycker det är orättvist att han ska behöva ta blodprov från fingret varje dag, så i morgon ska vi hälsa på släktingar med diabetes så han får se att han inte är ensam som behöver stickas. Ska passa på att ha lite friluftsliv på samma gång ifall vädret tillåter.

Undrens tid är inte förbi annars... Då vi var ute plockade W och M kärleksört som vi tog in och satte i vas. Vasen (Alvar Aaltos stora) står på vardagsrumsbordet och har fått vara där hela dagen! Visst har båda barnen varit lite närgångna, men ändå kunnat låta både vasen och blommorna vara. Ganska otroligt! De kan överraska de små liven ibland.

Grannen var hit med en blomma åt trädgårdsmästaren W idag också, så nu har vi blommor både på köksbordet och vardagsrumsbordet. W tyckte de var så fina och konstaterade åt M något i stil med: "Du får int rör naa, fö he e Ws blommo!" Varför unnar man sig inte oftare färska blommor? Det är ju så uppiggande och fint.

fredag 2 oktober 2009

Den stora tröttheten...

Den stora tröttheten har kommit för att stanna här på Lilleberga nu. All stress rinner av oss och vi får inte gjort något vettigt. Vi stiger upp, äter frukost, är ute, äter lunch, leker, äter middag, leker, äter kvällsmål och lägger barnen. Sen sitter vi på varsin soffa och stirrar tomt framför oss och slötittar på tv:n. Skulle vi inte veta orsaken skulle vi säkert söka läkarhjälp, för man kan inte vara såhär "saamaton" utan att det är något fel. Men nu vet vi ju att det är en reaktion på situationen.

W har fortsatt att trotsa och protestera idag också, men lite lugnare har det varit. Han ville t.o.m. fara till fammos idag, så han har inte blivit helt hemmakär ändå. I morgon blir det igen att fara ut med trampatraktorn och så blir det kanske blomlöksjakt på stan. Vi "behöver" mera tulpaner och sånt till vårens rabatter.

torsdag 1 oktober 2009

Torsdag

Inget sensationellt att berätta idag. En ganska vanlig dag på Lilleberga. Matlagning, städning, kaffekokande... En stadsresa som resulterade i hyllor till lekrummet. Hyllorna är nästan färdigmonterade men placeringen är ännu lite oklar.

W fortsätter att trotsa ganska vilt och protesterar ofta ganska mycket vid måltider och medicintagning. Det är väl dels en reaktion på operationen och dels uppmärksamhetssökande, för han vet att vi blir arga och mer eller mindre tvingar honom att ta medicin och äta. Det stående uttrycket då det närmar sig mat eller medicin är: "W böri vaa tröitto." För på sjukhuset lät de honom oftast sova då han sov så då slapp han undan lite tråkigheter. Han är ganska slipad hela W.

Den fettfria dieten, eller kanske fettfattig är mera korrekt, är ganska lätt att följa egentligen. Mera "rena" produkter och lite annorlunda mat än annars, men troligen är det bara hälsosamt. Lite tveksam är jag nog att använda minilätta på smörgåsarna åt W, men det är ju bara tillfälligt. Idag har jag bakat en rulltårta, vilket verkar vara det enda bakverket förutom sockerkaka som inte innehåller smör eller margarin. Lite fusk är det ju, eftersom det innehåller ägg men dietisten sa att det inte är så farligt med gulan ändå, för det är så pass lite fett och så liten mängd.

Idag var även jag till butiken för veckans matinköp. Det tog längre än vanligt, för jag läste innehållsförteckningen på ganska många produkter. Hittade inget bröd förutom rågbröd som inte innehöll matfett, inga kex överhuvudtaget, eller maränger innehåller inte fett, men jag tvivlar på att W skulle äta dem. Verkar som vätskedrivande medicinen gör sitt, för W är mera saltsnål och föredrog salta pinnar framom hallonsorbet och rulltårtan. Bra så.

Igen är det natt här på Lilleberga och ändå sitter jag här...

onsdag 30 september 2009

Onsdag

Två veckor sen operationen... W har susat på i ett sedan han steg upp i morse. Två gånger har vi varit ute med trampatraktorn och W sken som en sol då han märkte att han orkar trampa upp för backar och genom parken där det är sand.

Tre maskiner tvätt har snurrat idag och lika många torktumlaromgångar, så nu är kläskåpen fyllda med rena kläder igen.

Ett varv till apoteket har hunnits med också, men medicinen hämtar vi först i morgon. Känns ganska skönt att veta att vi har försäkrat W så vi får tillbaka medicinkostnaderna, för den ena medicinen, Revatio (som viagra är utvecklat från) kostar lite över 700 euro för 90 tabletter före fpa-ersättningen. Efter ersättningen kostar den "futtiga" 500 euro... Undras just om viagra kostar lika mycket??? Nå, det är ju tur att W troligen inte kommer att behöva Revatio så länge...

Annars har dagen bara runnit iväg. Känns verkligen att vi är hemma nu. All spänning rinner av en och hjärnan börjar varva ner. Högst antagligen blir vi förkylda hela bunten nu, åtminstone Å har lite sjuk hals och W har nyst flera gånger idag. Vi kommer att ta det ganska lugnt de närmaste dagarna, tills W tycker att det behöver börja hända något.

En kontroll till Tammerfors kommer att ske den 8:e, så lite inplanerat är det nog. Frågan är bara om vi ska ta egen bil eller om vi ska ta tåget. Återstår att se.

tisdag 29 september 2009

Hemma igen!

Nu är vi hemma igen. Golvvärmen är uppskruvad, alla är duschade och barnen sover. Några väskor är ouppackade ännu, men det mesta är faktist redan uppackat.

Hemresan gick än en gång över förväntan. Vi stannade i Härmä för att hämta något att dricka, annars körde vi i ett kör! Slå det om ni kan! Ena veckan kör man ner i ett kör med två barn under 3,5 år i bilen, sen opereras ett av barnen och om ca två veckor kör man upp tillbaka de nästan 500 kilometrarna i ett kör! Kan inte säga annat än att vi har duktiga barn.

Misstänker att morgondagen blir en lekdag här. W kommer knappast att ha lust med något annat än att leka ute och leka inne. Förhoppningsvis går ätandet bättre i morgon, för idag har det som sagt inte varit så stort matintag för honom.

Nu blir det snart att krypa till kojs och njuta av egna sängen.

Äntligen!!

Äntligen är vi på väg hemåt! Detta efter att ha suttit och väntat i 6 timmar på att få tagit labbprov, lungröntgen och delat medicin för 3 dagar framåt....japp, det tar faktiskt 6 timmar att utföra detta! Grrrrr!!

W har varit helt upp och ner hela tiden, totalt frustrerad över allt väntande. Han har i princip matstrejkat hela dan.

Positivt är iallafall att det inte blir så sträng chylus-diet som vi först befarade.

måndag 28 september 2009

Kvar i Hesa

Vi är kvar i Hesa. Inte för att crp är förhöjt utan för att dagens läkare inte ville ta nån lungröntgen idag för det var för nära inpå förra röntgen enligt henne. Nå, i morgon ska vi hoppas vi kommer iväg hemåt istället.

söndag 27 september 2009

Rättelse...

MCT-olja heter den oljan som W kommer att få äta ifall det är chylus... Har hittat lite recept på nätet, så vi ska nog överleva en månad med den dieten ifall det blir så. T.o.m. blåbärsmuffins fanns det recept på.

Hela familjen samlad

Idag är en overklig dag nästan. W har fått "kotiloma" så han är här på Mäckenhuset med oss andra nu! Vi har hunnit vara i sandlådan redan och nu väntar gourmetmat... Kokta makaroner och rivna morötter... Jepp, jepp... Fettfritt är näst intill omöjligt att laga, åtminstone såhär då man tänker på det. Säkert går det att fixa sen just nu känns det lite ovant.

Efter maten blir det mera lek och sen får W stanna kvar här över natten! HÄRLIGT!!! I morgon blir det tidig väckning, för W ska vara på avdelningen åtta, då det är dags för labbprov, ekg, lungröntgen och "pissprov". Ifall allt är bra då, så får vi komma hemåt!!!

Som första stopp på hemresan blir leksaksaffärer i Tammerfors. W ska köpa en långtradare säger han.

lördag 26 september 2009

Lördag

Idag har det varit en helt okej dag igen. Ny lungröntgen som var "erinomainen", så W har susat på i korridoren med en traktor man kan sitta på.

Han har ätit och druckit helt okej idag också, fastän han enligt målsättningarna äter och dricker för lite, men för att vara W äter han duktigt. Medicintagandet har gått bättre idag. Visst har han försökt protester, men ändå ganska snabbt insett att det är lika bra att ta medicinen, för annars hinner han inte vara i lekrummet.

I morgon är troligtvis en lugn dag också. Eventuellt lungröntgen kan jag tro, eller så blir det först på måndag. Då blir det troligtvis hela köret med hjärtultra, ekg, blodtryck, labbprov (som varje dag har tagits två gånger hittills), lungröntgen, läkargranskning... Högst antagligen får vi besök av dietisten då också, för svaren på chylusproven har inte ännu kommit, men troligen är det nog det W har... Fettfri kost i en månad då... Och en massa annat han inte får äta. Har försökt googla men har inte hittat nåt bra ännu. Lär finnas en olja på apoteket (mtb-olja tror jag) som man kan använda som matolja, men den tål bara 160 grader så...

Så är det nån som har recept att dela med sig med fettfrikost är det bara att säga till. Håller förstås tummarna för att det inte är chylus för det skulle vara så mycket enklare att inte behöva tänka så mycket på matlagandet då man kommer hem.

Blir en tidig natt här tror jag. M har redan somnat, så jag tror jag lägger mej bredvid henne och läser en stund tills T kommer från sjukhuset. Har annars börjat packa sådär smått... Bara smutskläder, men ändå!!!

fredag 25 september 2009

Fredag

Händelserik dag igen. Morgonen inleddes med kanylborttagning, vägning och snabbtvätt. Sen morgonmål och rond. På ronden sa läkaren att de drar bort dränen idag om lungbilden ser bra ut och då slutar de även med sydäntukilääke och dropp, eftersom de på samma gång tar bort cvk:n. Ifall inget tillstöter under helgen blir det loppututkimus på måndagen. Jag var tvungen att fråga hurudan loppututkimus hon menade, så hon förtydligade att vi får fara hem efter loppututkimus. W är så pigg och duktig, så hon tyckte inte det är någon vits att ha honom kvar på sjukhuset om det som sagt inte tillstöter något.

Sagt och gjort, lungbilden var bra, så på eftermiddagen hade vi en liten kille med bara saturationsmätare och elektroder samt tahdistinpiuhat kvar. Härligt. Det betyder att W kan röra sig fritt på avdelningen. W ville genast till lekrummet då sköterskan sa att vi får fara dit. Lite darrigt och vingligt gick det till först, men sen rusade både W och M i korridoren som vilka vildingar som helst. Behöver jag säga att vi var glada och nöjda allihopa?

Mat har både farit in och kommit ut, så den biten funkar också. Medicintagandet är det största bekymret för tillfället, men efter många om och men och lite hotande och lite mutande så går även det.

Med lätt hjärta blir det dags att sova nu.

torsdag 24 september 2009

Torsdag

Nå idag har det ganska långt varit en "vanlig" dag. W åt duktigt av gröten i morse, drack all mjölk, morgonvägningen och tvättningen gick som en dans liksom sedan resten av dagen, om man bortser från världens protester då det gäller mat och medicin. Vet inte om han protesterar för att han måste få ut sina agressioner och frustrationer från operationen eller om han faktist har nåt konstigt i halsen. Han fortsätter att "tjöijas" då han får medicin, men ikväll då faffa gav mat och medicin gick det hur bra som helst.

Dränen kommer kanske att tas bort i morgon förutsatt att det inte börjar komma mera ur dem, eller att lungröntgenbilden visar att det samlas vätska. Angående dränen så har det kommit klar vätska ur högra lungan medan det är alldeles grumligt och nästan vitt det som kommer ur vänstra lungan, så nu är W på fettfri diet. Minns inte vad det heter, men det kan vara lymfkörtlarna (imusolut) som avsöndrar någon vätska som far till lungan då... Hängde inte riktigt med då läkaren förklarade, men det borde komma svar på provena om någon dag och om det inte är det de tror så får han vanlig mat, annars fortsätter den fettfria dieten.

Ikväll har W lekt med fammo och faffa och visat dem hur bra han kan stå i sängen. Han ville t.o.m. ner på golvet och stå, vilken han såklart fick. Lite vinglig och osäker på benen var han, men humöret var det inget fel på. Någon bra bild fick vi inte av händelsen, men eventuellt har fammo nån bra bild på sin kamera.

Sammanfattningsvis en bra dag då W ändå har ätit och druckit bra. Fammo och faffa hade såklart paket, vilket var uppskattat, så snart behöver vi en större bil att få hem alla saker i.

onsdag 23 september 2009

Onsdag

Idag har hela dagen gått åt att köra med traktorer, försöka få mat i barnen, byta kläder på W och virra halvt bort sig i storstadstrafiken.

Ws dag har varit full med elände. Morgonen började ganska bra med laboratorieprov. Sen blev det grötdags, men vi hann aldrig riktigt börja äta förrän sköterskan kom ihåg att vi måste få Ws morgonvikt. Då blev det att riva upp honom ur sängen och försöka få honom att stå. Jepp, jepp! Jag försökte nog säga att han inte har stått ännu, om det skulle gå att göra på nåt annat sätt, men nej... Resultatet av detta var att W kissade på vågen och golvet, orkade inte alls stå själv, så ingen vikt blev tagen då. Nå, sköterskan verkade nöja sig med att det inte blev till något och då vi kom så långt så W hade nya byxor, slangarna på plats och bekvämt att sitta och vi just skulle fortsätta äta gröten kom samma sköterska in och sa att W får sitta på vågen i sängen istället. Tack och lov behövde vi inte klä av honom igen, utan hon räknade bort klädvikten. Sen var det då dags för gröten igen. Tror nån att W åt gröten som hade blivit iskall? Nån som tror att han ville äta den då vi värmde den i micro en stund? Nepp, det blev inte nån morgongröt.

Sen blev det putsning av katetrar och lite annat pill för att sedan småningom bli lunch. Eftersom morgongröten inte hade ätits så konstaterade vi att lunchen kommer att gå åt, vilken den också gjorde, tills W spydde. Stopp i tarmarna helt klart. Ringde på sköterskan och sa att nu ska vi ha lavemang här, för såhär kan det inte fortsätta. Hon skulle konsultera läkaren och en god stund senare dök hon då upp med en bamsestor spruta med koksaltlösning i. Hela sprutan tömdes och så även Ws tarm. Äntligen! W blev oskojat 1 kilo lättare. Förstår inte hur han inte har kunnat äta??? Hmm... Efter lavemanget orkade han inte äta alls, utan drack lite saft och somnade.

Så länge han sov passade vi på att fara på lunch. Då vi kom tillbaka var sköterskorna i full gång med att ta blodtryck och planera in lungröntgen. De hade även bytt ut "dränlådorna" som suger ut "sörjan" till påsar med undertryck, så nu kan W förflyttas lite enklare. W och T for på lungröntgen och Å och M for iväg mot Vanda för att söka efter mobbo. Efter många om och men hittades mobbo och vi hittade även tillbaka.

Sen blev det lekstund med mobbo tills det blev kvällsmat. Helt okej med soppa slank ner men sen vid kvällsmedicinen spydde W upp medicinen och lite chips, som han hade ätit som efterrätt enligt läkarens ordination. Nya mediciner gavs med jogurt, så då hölls de nere. Förstår inte vad det är med medicinen, för W har aldrig haft svårt för att ta medicin, men nu "tjöijis" han vid varje medicintagning. Ingen skillnad om de är som piller eller utblandade i vätska.

Då mobbo hade lekt färdigt förde Å och M honom till hotellet och orienterade sig tillbaka till mäckenhuset. Nu sover M och T är vid sjukhuset hos W ännu, så det allra senaste nytt har jag tyvärr inte att ge er ännu. W är i tehovalvontarummet idag ännu, så T kommer hit till mäckenhuset i natt. I morgon är det fammo och faffa som står för programmet!

Nu kom T "hem", så W sover efter lite gröt, kakkande och medicin.

tisdag 22 september 2009

Superdag!

Från att dagen började dåligt har det bara blivit bättre. W har ätit ordentligt, tagit sin medicin efter lite protester, kakkat, lekt och varit på superbra humör! Månne en viss M hade med saken att göra? Tack!

Ett jättestort paket som får W att först bli lite fundersam, men sedan glad!



Leka, leka, gräva, lasta... Tänk att W själv satte sig upp flera gånger! Igår orkade han bara sitta en liten stund förrän det var aj, aj, oj, oj. Idag satt han minst tre timmar med endast små pauser emellan.



Här syns även det fina operationsärret. Inte många som kan tro att det är mindre än en vecka sen operationen!



Stilstudie på parkering!



I morgon blir det fortsatta besök, för då kommer mobbo. I övermorgon lär fammo och faffa vara på intågande, så för tillfället går det bra att vara här! M tycker det är tråkigt allt som oftast, men vi ska tro att W tillfrisknar snabbt nu med så här mycket besök, så vi snart får börja städa här på mäckenhuset.

T fick inte vara över natten på sjukhuset inatt, för W är på tehovalvonta i natt, men han somnade snällt efter jogurt och medicin.

Ny avdelning

W får flytta till vanliga hjärtavdelningen idag 11.30, så nu är det ajöss med skilda besökstider, men samtidigt ajöss med nätter där M får sova mellan oss, för nu kommer T att sova på sjukhuset med W.

Skitarg

Jaa, det är precis vad jag är för tillfället! Vi har ju flera dagar försökt föreslå lavemang åt W så hans mage skulle kunna komma igång på riktigt. Otaliga gånger har vi försökt påpeka att vi inte vill att han ska bli rädd för att kakka då det tar sjukt. Men tydligen har de inte gått ända fram. I natt hade de gett microlax då och det resulterade i att han kakkade små "harapäälor" som var skarpa. Inget mjukt bajs där inte... Detta trots att de har envisats med att ge levolac åt honom i flera dagar. Upprepade gånger har vi frågat om levolac nog löser upp de redan skarpa "päälorna" och lika många gånger har vi fått jakande svar. Varför är det då inte något mjukt bajs med fastän de har gett levolac och nu microlax?

Jag blir så arg då de inte riktigt orkar höra på "en dum mamma som tror hon vet något". En sköterska var helt förvånad då jag sa att W aldrig har haft hård mage och att vi inte har använt oss av levolac eller andra mjukgörande medel åt honom. Suck och stön.

Nå, han borde få flytta till vanliga avdelningen idag nu, bara de inte hakar upp sig på att han spydde upp gröten i morse. Detta är jag säker på att beror på att tarmarna är fulla av skit... Skulle de ha gett lavemang, helst koksalt eller "sockerlavemang", då vi första gången bad om det så skulle han troligen ätit bättre också.

Igårkväll sov han ju hela besökstiden, så ingen gröt blev matad åt honom då... Nå, i natt har han varit vaken och "känkkäränkkä" utan att få äta något! Mera medicin bara! SUCK!!! Undrar varför han äter så dåligt? Kanske för att han inte får nån mat? Nå, det är kanske att vara lite elak, men de är nog inte så bra på att tas med småtrotsiga treåringar som helst vill att mamma eller pappa ska mata...

Nu blir det att fara och byta blöja på det barnet som inte har förstoppning! Vi ska hoppas vi får goda nyheter då vi ringer till teho här om en stund för att kolla om W blir flyttad eller inte.

måndag 21 september 2009

Lite bilder från söndag och måndag

Dagens bild: En glad W som ser på tv och refererar!



Once in a lifetime stunden då båda sover samtidigt!


Måndag

Päronen blev ingen succé tyvärr, men lite lunch åt W ändå och yttepyttelite kvällsmat. Ingen gröt ikväll heller för W sov hela tiden T var där.

Det blir eventuellt flytt till avdelningen i morgon, om allt fortsätter framåt. De har slutat med kvävoxiden och sänkt extrasyre och morfinliknande medicinen minskas hela tiden. Ibland säger W att han har sjukt, men det verkar vara mest abstinens blandat med lite olustig känsla som i sin tur beror på att han har legat istill så pass länge nu och på att han inte har kakkat ordentligt sen operationen ännu. Har försökt pusha på så att de skulle ge honom lavemang, men det är tydligen onödigt i deras ögon. Själv anser vi att det skulle vara bättre med lavemang så han inte behöver bli rädd för att kakka, då det tar så sjukt... Nå, i morgon kommer jag troligen att kräva att de lägger lavemang om det inte har lossnat då.

Ikväll har W stått i sängen en stund. Han stod lutad uppefter mej, men ändå var han uppe på två ben. Troligen var det nästan för tungt då han verkar ha sovit mer eller mindre sedan dess.

Nya tag i morgon!

Ny vecka

Ny vecka med nya friska tag! W var lite ledsen i morse då jag kom dit, men efter lite uppmjukning blev det bättre. De har gett ännu en påse jääplasma för det kommer ganska mycket ur dränet ännu. Saturationen har hållts fastän kvävoxiden har minskats, så vi ska hoppas att lungorna orkar bättre nu.

Kirurgen var instickande en stund och konstaterade att W snart behöver få komma till vanlig avdelning, för annars kommer vi att ha bilen full med traktorer då vi far hem, för varje gång han har varit inne har det varit minst en ny traktor i Ws säng. Härligt med så kompetenta människor som ändå har humor! W tyckte nog han var snäll, men han ville ändå inte säga hej åt honom.

Vi får troligen veta idag om de menar flytta honom till avdelningen idag eller i morgon. Misstänker att han börjar bli så bra i skick så de snart får svårt att hålla honom i sängen. Ännu gnagar nog dränslangarna så pass mycket inne i magen/lungorna så han vill inte röra sig så mycket, men för varje dag som går blir han mindre öm verkar det som. Idag fick han nog en liten "hutt" av oxanesten (morfinliknande) för han var lite olustig i kroppen och ville att jag skulle massera hans rygg/sida lite. Men efter medicinen blev han sig själv igen och kunde koncentrera sig på filmen "stora maskiner" och äta.

W åt upp hela portionen havregrynsgröt med mycket smör, socker och kanel på. Efter det tog han en morot. Då jag frågade vad han vill att vi ska köpa åt honom från butiken idag överraskade han mig lite igen. Jag föreslog karameller eller chokladrussin, men nej... Han vill ha gröna päron! Så nu ställer vi oss iväg till butiken för att inhandla gröna päron.

W blev glad så jag berättade att han får besök i morgon, så M - du är väntad! Kom ihåg att ta ett paket med!

söndag 20 september 2009

Lördag eller söndag?

Det är lätt att tappa tideräkningen här i Helsingfors, men jag tror att det är söndag idag. Hur som helst så har dagen fortsatt bättre än i morse. De har trappat ner på kvävoxiden och ingen mera jääplasma har behövts ge. Jääplasma ges om det har kommit mer än 400 ml på ett dygn i dränen förklarade en sköterska idag. Kväveoxiden hjälper till att hålla lungtrycket nere, så då de tog bort det helt igår så var lungorna tvugna att arbeta för full maskin, vilket de inte ännu orkade, eftersom blodmängden ökat så markant efter operationen, så därför sjönk saturationen och därmed blev orken sämre. Nytt försök i morgon antagligen utan kvävoxid.

W har också fått lite extra kalium idag, så vi ska tro att astrup-värdena är bra i morgon nu då.

W hade inte ätit nån lunch och knappt någon frukost, men vi konstaterade senare att de sköterskorna som var där idag inte själva har några treåringar hemma, för de hade frågat att W om han var hungrig och såklart hade han sagt nej, varför skulle han medge det? Så då han inte ville ha mat så lämnade lunchen orörd. Då hade de istället ökat på droppmängden som i sin tur troligen lurat W lite så han faktist inte kände hunger direkt. Men sen ikväll fick vi i honom lite mat efter en stunds övertalning och köpslående.

Annars märks det bra att morfinliknande medicinen har tagits bort, för nu hänger han med igen. Här förut har det varit en liten fördröjning på reaktionerna, men nu skrattade han gott åt M som lekte dj med en bandspelare/radio och dansade där bredvid sängen. W ville själv dansa också, men det blev lite på hälft.

Vi ska hoppas att W blir flyttad till avdelningen i morgon, för på tisdag får vi högst troligen besök hit. Ett besök som troligen kommer att liva upp W massor. Traktorerna och långtradarna är uppställda färdigt, så det är bara "lekkompisen" som fattas!

Om det är nån annan som är påväg till Helsingfors är det bara att höra av sig. Vi vill gärna träffa er! Dagarna flyter ihop och M blir mer och mer frustrerad för var dag som går. Vi ska tro att det blir bättre sen då W är på avdelningen då hon lite mera kan vara på golvet och då lekrummet finns i närheten.

Det var en "ett once in a lifetime" händelse idag, för både M och W sov middag på samma gång! Det passade så bra in så det blev en timmes paus i besökstiden, så vi lämnade W sovande för att söka upp mejlans café. Nere i tunnlarna under sjukhuset irrade vi omkring en bra stund. Vi hittade caféet t.o.m. och hittade nästan genast tillbaka till utgångspunkten. Vi passade på att söka oss fram till kvinnoklinikens café på samma gång, så nu har vi alternativ att ta till då caféet närmast barnkliniken är stängd. Tack och lov för att de har bra skyltat nere i tunnlarna, för utan dem hade vi knappast hittat tillbaka!

Jobbig morgon

I morse var W ledsen då jag kom dit. Han vill inte vara på sjukhuset mera. Han vill ut och leka och inte alls ligga stilla mera. Men han lugnade sig efter en stund.

Lite natrium och lite jääplasma har de gett åt honom nu. Natrium för saltbalansen och jääplasma pga att det har kommit ganska mycket från lungdränen. De har även lagt tillbaka kvävoxid för att lungorna inte ska behöva arbeta så hårt. Idag ska de väl ta bort det igen, så lungorna får vänja sig med den stora blodmängden. Tillika bra att det kommer lite bakslag nu då han är på intensiven ännu, för där märker de ju alla förändringar, men snart vill vi nog få W till hjärtavdelningen så vi får vara meed honom hela tiden. Känns inte alls bra att lämna honom på intensiven då han är ledsen och inte vill vara där...

Vi far allihopa till sjukhuset nästa besökstid, så då ska vi tro att W är gladare.

lördag 19 september 2009

Vilse i myrstacken

Idag trodde moder Å att hon minsann hittar i storstan, så nån gps behövs inte... Nej, nej! Nog har folk hittat i Helsingfors utan gps förr! Nåväl... Fader T log lite grann då Å backade ut från parkeringen med M i baksätet och med siktet inställt på Sibbo. Väl utkommen på vägen gjorde Å den första högersvängen ut på stora vägen men glömde sen att byta fil, så vips var bilen inte alls påväg mot ringtrean eller motorvägen eller överhuvudtaget åt rätt håll. Ingen panik då ännu. Lite vänstersvängar så hittas Mannerheimvägen i ett nafs. Jepp, jepp... Inga vänstersvängar här inte, så plötsligt var vi påväg genom ett stort vägarbete där man endast kan köra rakt fram.

Vatten börjar skymta, så Å drar en lättnadens suck... NU vet hon var hon är, eller så inte... Inte brukar det finnas en färjterminal här inte! Ööhhh, var är vi? Kullerstensgator, spårvagnsspår och enkelriktade gator. Ingen motorväg eller ens en vägskylt som påminner om Sibbo i sikte! Bäst att krypa till korset och skicka sms åt T att han nog hade rätt angående gps:ens funktioner. Likaså ett sms åt vännen S som sitter i Sibbo och väntar på oss. Då, plötsligt händer det! Uspenskikatedralen skymtar med sina nyputsade kupoler! Jaaa! Jag har äntligen hittat rätt, eller åtminstone vet jag var jag är. Sådär småningom dyker även skyltar med Östra centrum upp så resten av vägen går utan desto större blessyrer.

Dagen i Sibbo blev hur trevlig som helst om än tiden blev knapp... Inför hemresan blev en karta uppritad och allt var frid och fröjd. Eller? Håll till höger, håll till höger upprepades som ett tantra. Att sen vännen S skickade ett sms om att jag inte ska svänga före bron, för då kommer jag till Uspenskikatedralen igen, glömdes bort då jag såg skyltar med centrum på. Såklart höll jag till höger och vips var vi på fel väg igen! Mot Uspenskikatedralen och Skatudden. Nåväl, man har ju varit med förr så jag svängde efter en annan bil så plötsligt var jag på Senatstorget tror jag. Svängde vant mot vänster och sen lite höger och plötsligt var jag mitt i centralaste centrum. Kullerstensgator och spårvagnar och massor med folk överallt. Mannerheimvägen förbi forum och såna ställen. Bara att svänga vänster vid tillfälle, som inte verkar komma... Riksdagshuset... Plötsligt hittar jag en väg där man får svänga till vänster på. Norra Hesperiagatan, eller var det Hysteriagatan? Nåväl, sist och slutligen kom vi ut till Mechelingatan och därifrån hittar vi vant tillbaka till sjukhuset där fader T kommer emot oss småskrattande.

Besökstiden var slut, men vi tog nya tag senare igen. Nästa gång blir det gps för hela slanten!

Kul nästan jämt!

Lördag

Idag var W trött och ledsen då jag kom till sjukhuset. Han hade just fått en spruta med blodförtunnande, så det var inte alls roligt. Sen åt han lite jogurt och flingor, men ingen mängd att tala om.

Alla värden är bra och de börjar hota med att flytta honom till avdelningen. Troligtvis inte ännu idag eftersom de har många patienter på avdelningen nu, men kanske i morgon. Hoppas själva på att det blir tidigast i morgon, för som vi tidigare konstaterat är det bra att han är på intensiven för där är övervakningen betydligt större.

Morfinliknande medicinen hade de slutat med under natten. Eller han får morfin vid behov men inte hela tiden som tidigare. Inga större abstinensbesvär har han haft ännu, vilket är bra.

Här kommer ett foto på W då han just har börjat äta. Kolla in byxorna! Han har blivit en riktig "stadilainen"!



fredag 18 september 2009

Fredag

Dagarna går fastän tiden verkar stå stilla. Idag har W sovit mycket och då han har varit vaken har han varit på ganska bra humör. Ätit både lunch och middag utan större problem. Druckit bra. Ena dränet har de dragit idag, så nu är det två kvar.

Tills i morgon ska de försöka få nertrappat morfinliknande medicinen, så det går nog framåt. Lite sjuk är han nog då man flyttar på honom, men konstigt skulle det ju vara annars. Inte är han ju alls van att ligga flera dagar i sträck, så redan med det blir man ju sjuk i kroppen. För att inte tala om operationssåret.

Jag var annars tvungen att kika lite försiktigt innanför Ws skjorta idag och såret ser förvånansvärt bra läkt ut redan nu. Ingen rodnad runt eller annars blodigt och läbbigt, utan snyggt broderat. Kan nästan tro att kirurgen syr korsstygnstavlor på fritiden.

I morgon ska Å och M fara ut på äventyr om det går enligt planerna. Ut i Sibbo skärgård styr vi kosan nångång på dagen. M behöver lite miljöombyte och behöver slippa nånstans där hon kan springa ganska fritt. Här på mäckenhusets gårdsplan går det förstås, men snabbt bli gungan och sandlådan här tråkiga.

Lugn dag

Idag har det inte varit några större förändringar i Ws mående. I natt har han inte sovit så bra, men man kan ju inte sova dygnet runt heller. Han hade ätit en smörgås i natt och druckit saft. Som följd av saften hade hans blodsocker stigit så pass mycket så de hade gett insulin. Detta är väldigt vanligt sa sköterskan, så vi litar på det.

Han låg och tittade på tv då jag var dit i morse, men somnade förrän besökstiden var slut.

M är lite småsnorig ännu så hon får vara "hemma" idag. Själv har jag lite sjuk hals, men det kan bero på ventilationen här på mäckenhuset och på sjukhuset. Vi äter vitlök och smörjer med vickssalva, så nog ska det bli härav.

Frågade av sköterskan i morse om W måste flytta till avdelningen idag redan, men hon trodde att det inte är aktuellt ännu. Hoppas han får stanna på teho ännu några dagar. Är så mycket säkrare att ha honom där trots att vi inte får vara med honom så många timmar i gången då.

torsdag 17 september 2009

Torsdag

Idag har W varit lugn och på ganska bra humör då han har varit vaken. Sovit mycket har han gjort, vilket bara är bra. Han har lekt med välten, traktorn och även med täcket. Han kom på att det blir som ett tält då han lyfter upp täcket med benen rakt upp i luften. Inget som mor i huset klarar av fastän hon inte har blivit opererad.

W har ätit lite mat idag också. Makaroner med "murusås". Inga stora mängder, men alltid något. Druckit en hel del har han också.

M har varit lite trött och grinig idag, men vem skulle inte bli det då brorsan bara ligger och sover och hon bara måste sitta i famnen. Så i morgon blir det en sjukhusfri dag för M misstänker jag. Vi får turas om att vara på sjukhuset så att M får busa av sig ordentligt och sova på maten i lugn och ro.

T är på sjukhuset som bäst och M sover. Jag ska också börja sova snart så jag orkar ta morgonpasset vid sjukhuset (8-9) i morgon.

Välten återfunnen!

De hade hittat välten! Dessutom får W låna den andra välten de hittade så det är frid och fröjd på leksaksfronten.

Torsdag



Här är foto på hur W såg ut vid tretiden igår.

På kvällen då T var där hade W orkat sätta sig upp en stund, men efter det behövdes lite extra smärtstillande eftersom W själv sa att det tog lite "pipit".

Natten hade varit lugn och W hade frågat efter broccoli men fått chips i stället. Undrar om sköterskorna tyckte att W är lite udda då han vill ha broccoli då de frågar vad han vill ha att äta?

Vi har alla haft en ganska lugn natt och Ms snorande är troligen av ena hörntanden, för just nu tuggar hon på täcket och Ts arm.

Enda molnet på himlen för tillfället är att välten är försvunnen. W hittade en vält vid biltema i tisdags, en likadan han haft förr, som han höll i handen då han fördes till operationssalen. Sedan dess är den försvunnen. Sköterskorna har sökt den i operationssalen och på avdelningarna, men inget resultat ännu. Eller jo, de hittade en vält, men den var gul, inte orange! Få se ännu ifall städerskan har hittat den. Om inte, blir det nog att fara en vända till biltema igen.

Nu blir det matshopping som nästa här. Kylskåpet har en tendens att tömmas här. Sen blir det en vända till sjukhuset för att se vad W har hittat på sen sist.

onsdag 16 september 2009

Otroliga W

Mot kvällen då vi var till sjukhuset igen visade det sig att W inte alls låg och sov ännu. Nej, W var vaken och låg där och tittade på oss med stora ögon och talade (med hes och låg röst) utan "hengityskone". Han var törstig och fick saft att dricka. Små mängder, men ändå. Jogurt fick han också äta, men det var inga stora mängder av den heller som gick åt, men med tanke på att det var ca 5-6 timmar sedan han opererats så tycker vi att han än en gång är världens duktigaste.

W orkade skämta lite också! När besökstiden gick mot sitt slut och vi berättade för honom att vi ska fara tillbaka till mäckenhuset blev han lite ledsen och sa att han inte vill stanna kvar på sjukhuset utan komma med hit han också. Men vi fick övertalat honom att stanna genom att lova att pappa kommer dit på nytt ännu ikväll, så T är där just nu.

Det har varit en lång dag med många tårar och många skratt. Bergochdalbana både fysiskt och psykiskt. I morgon tar vi nya tag och hoppas att allt fortsätter lika bra som hittills. De lovade oss dock att W inte blir flyttad till avdelningen ännu i morgon oberoende hans tillstånd, utan tidigast på fredag. Lugnande besked, för nivån på övervakningen mellan avdelningarna skiljer sig massor.

Nu blir det natten här. M sover redan och själv är jag också trött. Misstänker att T hittar oss båda sovande då han kommer "hem" igen.

Superkillen

Nu har vi varit en vända till sjukhuset och hälsat på W. Han låg lugnt och sov och var inte alls så svälld som vi hade väntat oss, ännu... Läget har varit stabilt hela tiden och allt går enligt planerna än så länge.

Det enda molnet på himlen just nu är att M ser ut att bli snorig nu... Kan vara tänder, men... Hon har i och för sig gråtit ganska mycket idag hon också, så det kan ju vara det också. Vi avvaktar...

Operationen över!

Operationen har gått bra! Vi får fara till sjukhuset senare idag och hälsa på. Eventuellt ska W extuberas redan ikväll, men det återstår att se. Tack för att ni har hållit tummarna! Ni får fortsätta hålla tummarna ännu, men nu för att inget extra tillstöter!

Operation


Nu är W på operation... Vädret här i Helsingfors är med oss... Regnet öser ner, precis så känns det. Operationen beräknas ta tre, fyra timmar så nu är det bara att vänta. Vi kommer att fara på shopping så länge, för annars gråter vi ögonen ur oss. M håller oss sysselsatta, men W är hela tiden i tankarna.

(fotot har en god vän tagit, tack!)

tisdag 15 september 2009

Tisdag

Ingen operation idag. Ska bara till sjukhuset för att träffa anestesiläkaren idag på eftermiddagen. Annars fritt program. Misstänker det blir sandlådan och kanske nån leksaksaffär...

Operationen blir i morgon kl. 8, så då är det att hålla tummar och tår...

måndag 14 september 2009

Måndag

Idag har W varit världens duktigaste kille igen... Dagen har gått ut på förundersökningar inför operationen. Ekg, blodtrycksmätning, saturationsmätning, blodprov, längd, vikt, hjärtultraljud, lungröntgen, läkarundersökning av avdelningsläkaren, besök av lektanten som berättade vad som händer före operationen, kirurgsamtal... Däremellan gråt och lite tandagnissel samt lunch.

En lång dag med mycket program som belönades med en stund i sandlådan och makaroner till mat. Sen bar det av till butiken för att inhandla lite mera mat. Återstående program ikväll: Dusch, kvällsmat och godisätning.

Inför morgondagen förberedde kirurgen oss på att vi knappast kommer att få operationstid, för W är tredje patienten i tur och de har fullt på intensiven. Som tur är behöver vi inte stressa iväg i morgonbitti till avdelningen utan W får äta en jogurt i morgon kl. 8 och sen efter 9 ska vi ringa till avdelningen för att kolla hur det blir med operationen. Om det inte blir operation så blir det shopping och sandlådslekar.

Dagens goda gärning gjorde vi i morse då vi träffade en pappa här på gården som hade sin lilla bebis som har HLHS på hjärtintensiven. Han blev positivare och alldeles rörd då vi berättade att W också har HLHS och att han mår så här pass bra som han gör. Skönt att kunna hjälpa någon bara genom att finnas till.

söndag 13 september 2009

Installerade

Nu är vi installerade vid mäckenhuset och förhoppningsvis hittar John Blund oss snart... Resan ner gick över förväntningar utan en enda paus!

lördag 12 september 2009

I morgon...

I morgon bär det av mot Helsingfors då... Väskorna börjar vara packade och skåpen tomma. Före vi far mot Helsingfors ska W få köra traktor och balmaskin i Sundby! Vilken upplevelse! Han blev så glad då jag berättade för honom att han skulle få köra traktor, så han sa bara: He blir no rolit he, så ja skrattar bara! Hoppas han vågar köra traktorn, för då har han minsann något att berätta hela vägen ner till Helsingfors, för att inte tala om på sjukhuset. Blir det riktigt roligt med traktorn kommer vi att boka in en ny tur sedan då vi kommer tillbaka hem.

Känslorna för tillfället växlar från hopp till förtvivlan. Ena stunden är jag säker på att vi är hemma senast inom två veckor och att alla, inklusive alla läkare, är förvånade över hur snabbt det går och hur bra W mår. Den andra stunden är allt svart...

Nu blir det natt här så vi orkar med morgondagens program. Leksaker ska ännu packas och hundarna ska föras till moffas förutom att bilen ska packas och mat ska ätas.

fredag 11 september 2009

Jaaaa!!!!

Vi fick ett rum på mäckenhuset!!!! Häärligt!

torsdag 10 september 2009

Inget nytt

Nåja, nu börjar det verkligen närma sig avfärd mot Helsingfors. En del kläder är nerpackade och vi väntar ännu på att få besked från "mäckenhuset" ifall vi mot förmodan får bo där. Känns lite onödigt att behöva fundera över övernattningsställen, men i morgon borde det klarna lite åtminstone.

Här är bildbevis på att vi hunnit fixa lite i trädgården i sommar också. Nå, de har nog skött sig själv dessa underbara liljor. Otroligt nog orkar de blomma så här vackert fastän liljebaggarna försökt äta upp dem.


Sommaren börjar verkligen gå mot sitt slut så vi har varit till villan och städat bort inför vintern. M och W roade sig sålänge i vattenpåttarna. Det var bara att hälla ut vattnet ur stövlarna förrän vi for hemåt. Stövlarna höll tätt, men fötterna blev våta ändå!

Utemöblerna och leksakerna är ihopplockade och lagda i förrådet i väntan på nästa sommar.

W mår någorlunda bra fortsättningsvis. Lite tröttare än vanligt har han varit så vi märker nog att det börjar vara dags för operationen. Han vilar gärna en stund på dagen och då kvällen kommer vill han inte längre sitta och titta på tv utan säger nattnati och far i traktorsängen och somnar ganska snabbt.
Han är informerad över vad som ska hända och berättar glatt åt andra att läkarna ska öppna hans bröstkorg och ta ut hjärtat och bygga det och sen kommer han att orka skutta allt snö där ute. Han verkar förstå ganska mycket av situationen så vi ska tro att vi har förberett honom tillräckligt.


måndag 7 september 2009

En röd traktor med rött släp

Har försökt förbereda W så gott det går inför operationen och det han har tagit fasta på är att han vill ha en röd traktor med rött släp då han vaknar. Bra så! Åtminstone en röd traktor med släp kommer han att få då, inget tvivel om saken.

Det ser dåligt ut med vårt boende i Helsingfors, för det är fullt på McDonaldhuset. Hoppas verkligen det löser sig på något sätt.

Dagarna susar iväg och vissa dagar får vi gjort massor och andra dagar rinner bara iväg utan att något annat än det allra nödvändigaste blir gjort. Utomhus börjar vi ha förberett inför vintern. Det är bara trädgårdsmöblerna och sandleksakerna som ska in ännu.

måndag 31 augusti 2009

Två veckor kvar..

Nu är det två veckor kvar tills det planerade operationsdatumet. Försöker tänka praktiskt och har funderat lite på vad vi behöver göra före vi far och vad vi ska ha med oss. Svårt att veta med klädmängden och matmängden men vi kommer att ta med så det räcker och förhoppningsvis slipper av.

I bästa fall är vi i Helsingfors bara 2 veckor men vi räknar med 4 veckor så behöver vi inte bli besvikna genast.

Snart blir det dags att berätta åt W lite vad som ska hända inom en snar framtid men det kommer minsann att bli en utmaning. En balansgång i att berätta tillräckligt men inte för mycket så han blir rädd.

Ute i trädgården frodas, nåja det är kanske att ta i, men spricker gräsfröna ganska bra och gruset är utbrett runt ladan, så bara vi får galler runt äppel- och päronträden så får det bli vinter eller åtminstone höst.

Uppe på andra våningen håller vi på med möblerande och inredande och hittills är vi nöjda. Både W och M gillar att vara uppe så vi får faktist gjort både ett och annat då vi är där uppe tillsammans. Ingenting är helt klart där, men något ska vi ju ha att göra sen då vi kommer hem från Helsingfors också.

onsdag 26 augusti 2009

Kallelse x 2

Inte nog med att de ringde från Helsingfors för att meddela operationsdatum... Det kom även brev från Tammerfors med datum för kontroll... Kalla kårar går längs ryggraden och nu känns det som om "leikki on kaukana"...

Vi ska infinna oss i Helsingfors måndagen den 14.9 för inskrivning och diverse kontroller. Operationen är då inbokad 15.9.

Sååå, nu isolerar vi oss så gott det går från alla svininfluensor, magafar, förkylningar och andra smittsamma sjukdomar... Om ni vill komma på besök före vi far till Helsingfors ska ni vara friska och gärna tvätta händerna en extra gång...

onsdag 19 augusti 2009

Vanliga vardagen

Äntligen är det vardag på Lilleberga. Eller äntligen skulle jag kanske inte säga, men barnen verkar tycka att det är äntligen. Från att ha varit små ligister som hela tiden varit i luven på varandra har de förvandlats till snälla små duktiga barn som sitter i varsin fåtölj och tittar snällt på tv sålänge mamma i huset dammsuger och torkar golven. Inte nog med det... W åt sin lunch utan gnäll sålänge mamma matade. Han "orkade" inte äta själv. Roliga funderingar man har då man är lite över 3 år.

Det är igen alldeles för längesen bloggen blivit uppdaterad men all ledig tid har gått åt att tämja de små ligisterna eller så har vi varit ute i trädgården och fixat. Konstaterade igår att vi snart har rekord i påbörjade men inte avslutade projekt då vi än en gång har ändrat planerna med trädgården och påbörjat utgrävningar för att få en grillplats.

Gräsmattan ska ännu jämnas lite förrän vi kan så in den, men vi ska väl tro att det blir här inom de närmaste veckorna, så förhoppningsvis har vi en tät och fin gräsmatta även på baksidan i nästa år.

Barnen har hunnit med en förkylning här nu men den var tämligen lindrig. M är lite rosslig ännu och snoren rinner då hon är ute eller badar. W är helt symptomfri nu. Lite hosta ibland har han men vi misstänker att det är "hjärthosta" som är vanlig bland hjärtsjuka.

Inget nytt angående operationsdatum har heller hörts, så nu väntar vi bara på kallelse till kontroll i Tammerfors istället. Det borde bli nångång i september, så kallelsen borde dyka upp när som helst.

måndag 3 augusti 2009

Kallelse...

Det är många som har frågat om vi har fått någon ny tid för operationen ännu, men nej... Vi har inte fått någon kallelse ännu och tvivlar på att vi får nån förrän september, men jag kan ju ha fel. I september ska vi hur som helst till Tammerfors på kontroll ifall operationen inte blivit av då ännu så vi väntar nästan lika mycket på kallelsen dit.

Som det verkar nu i alla fall så påverkas W inte av hjärtat destomera. Visst blir han andfådd och gnällig då han susar på som värst men inte ändå så det hindrar honom från att göra sånt han tycker om. Hans favoritsysselsättning där ute är att köra omkring med trampatraktorn. De varmaste dagarna vilar han en eller två gånger då vi går runt kvarteret men vanligtvis är det full fart.

Förhoppningsvis slipper vi undan svininfluensa och alla andra höstförkylningar och maginfluensor, för alla infektioner påverkar W mycket. Så alla ni som läser och är påväg hit till oss i höst... Kom helst friska... Speciellt sen då vi har fått kallelsen...

söndag 2 augusti 2009

En dag på djurparken

En vacker dag begav sig tre generationer Lillare till Kelviå djur- och traktorpark. Solen kikade fram bakom molnen och det var sådär lagom varmt och behagligt. M och W susade omkring som yra höns från en bur till en annan. När de flesta djuren var granskade och beundrade var det dags för...



trampabilarna som kusin M drog omkring W i. Det gick undan i nedförsbackarna och W kiknade av skratt då det skumpade. Den andra höjdpunkten var...



traktorerna! M skulle såklart provsitta lika som W och de andra barnen. Efter en dag på djur- och traktorparken var det dags för lunch vid en restaurang i närheten. Som en extra guldkant på den här dagen var det faffa som tog fram plånboken då barn, barnbarn och "sonakono" hade bestämt sig för vad de ville äta. Tack för det! En dag att minnas i vinter då snön lyser vit på taken...




Mycket på gång

Måste börja inlägget med att dementera alla rykten om att vi aldrig bakar vid vårt. Här ser ni bildbevis för att båda barnen är duktiga på att baka småbröd bara mammans tålamod räcker till.

Socker under, socker på...



Här händer och sker det mer eller mindre varje dag... T har semester så vi passar på att göra så mycket som möjligt med välbehövliga pauser emellan. Tiden till att blogga blir knapp och då tiden finns brukar tankeverksamheten ha avstannat.
Mera bilder kommer inom en snar framtid där det förhoppningsvis framgår mera vad vi har gjort de senaste veckorna.

onsdag 15 juli 2009

Tuttar och smultron



Här ser ni W och M (lite skymd) då de just har lagt sina tuttar (nappar heter det väl på riktigt) åt smårävarna som har flyttat från sin mamma. Så nu har vi inga tuttar att hålla reda på mera här. Båda barnen har klarat sig bra utan. W sa några gånger att vi måste fara till Halpahalli efter nya tuttar åt honom, men det har inte varit några stora utbrott ändå.


Nu är det sommar på riktigt och man får äta smultron rakt ur stenpartiet. Både M och W låter sig väl smaka och ibland blir det nästan för få smultron...


Ser ut som M har fått tillräckligt med smultron för den här gången.







Syskonkärlek...



Annars susar dagarna iväg här så man hinner knappt vakna förrän det är dags att gå till sängs igen. Vi försöker hinna med trädgården, barnen, hundarna och hushållet med varierande framgång. Lite inredning har vi faktist hunnit med de senaste dagarna så nu finns det mattor på övre våningen.




onsdag 8 juli 2009

Baka, baka...

... eller berättelsen om varför den hemmavarande tvåbarnsmamman så sällan bakar numera...

Mulet med regntunga skyar... En perfekt dag att baka med andra ord. Mamman hinner ta fram gräddfil, smör och ägg ur kylskåpet förrän det äldre barnet meddelar att han också ska baka. Okej tänker mamman, då vet jag ju var han är. Lillasyster sysselsätter sig själv i lekrummet. Mamman lyfter upp storebror på bänken och kastar ett öga i receptboken. Vad var det jag skulle baka nu igen? Bakpulver och vaniljsocker tas fram förrän storebror måste ner från bänken för att springa till lekrummet och avbryta lillasysters lek. Hon lekte ju faktist med HANS bil!!! Tumult uppstår och mamman kommer till undsättning. Efter lite gråt och tandagnissel sänker sig lugnet i lekrummet igen.

Mamman hinner tillbaka till köket, kastar ett öga i receptboken och på ingredienserna på bänken... Månne det var chokladkakan jag hade tänkt baka idag? Kakaon tas fram. Skriiiik, grååååt, yyyyl hörs från lekrummet. Mamman rusar dit. Läget under kontroll efter lite förmaningar. Lillasyster kommer med till köket. Hon ska också vara med på bänken. Okej, då vet jag ju var hon är... Snabbare än blixten har hon öppnat äggkartongen och kastat två ägg på golvet. 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10. Mamman lyfter lillasyster i matstolen och spänner fast henne med selen. Lillasyster ylar. Storebror kommer och frågar: "Mammaa, va jör du?" Mamman hinner bara säga nej förrän storebror kladdar i äggen på golvet på samma gång som de båda hårbollshundarna rusar till för att smaska i sig av läckerheten.

Då äggen är uppätna och upptorkade återgår mamman till bakandet, nu med lillasyster fastspänd i matstolen och storebror sittande på bänken. Äggen är flyttade utom räckhåll. Varför finns det ingen varningstext på äggkartonen "Bör förvaras utom räckhåll för barn" funderar mamman på samma gång som hon kastar ett öga i receptboken. Var det blåbärskakan vi skulle baka? Varför har jag tagit fram kakaon till det? Suckande lägger mamman upp kakaon i skåpet tillbaka.

Snabbare än blixten plockar mamman fram en skål, en visp och diverse decilitermått. Ger ett mått åt lillasyster på samma gång som hon ger ett likadant, fastän större åt storebror. Fäktningsmatch uppstår varpå mamman flyttar på lillasysters matstol längre ifrån storebror. Mamman hinner mäta upp både socker och smör förrän hon kommer ihåg äggen. Lillasyster har igen fått tag i äggkartongen och det enda ägget som finns kvar i kartongen lever farligt. Mamman hinner just och just rädda ägget och låter lillasyster titta på den tomma kartongen sålänge mamman knäcker ägget i skålen. Mamman kastar ett öga i receptboken och konstaterar att det inte ska vara ägg i blåbärskakan och att hon har lagt allt för mycket smör... Nååå, hon höftar lite och tillsätter mjöl efter behag och gräddfilen. Rör kraftigt ihop allt till en jämn smet. Smörjer en form och bröar den samtidigt som hon vrider på ugnsvärmen. Slår smeten i formen och minns blåbären. Smidigt som ett kylskåp själv börjar hon söka efter bären i frysen. Självklart är blåbären slut. Äpplen likaså...

Mamman hittar en konservburk med ananas. Det får duga. Hon förvånas över att barnen har suttit tysta och snälla sålänge hon har letat efter bären. Vänder sig om och ser orsaken. Båda barnen har kaksmet upp över öronen... Mamman drar en ljudlös suck och öppnar konservburken och kastar ananasbitarna i formen och allt in i ugnen. Puh! Hon börjar städa undan medan barnen slickar skålarna och upptäcker att hon inte har kommit ihåg att lägga bakpulver... Äh, vem behöver bakpulver? En stund senare är kakan färdig och alla sätter sig ner för att äta av kakan. Storebror deklarerar att kakan är sur och att han inte vill ha. Lillasyster matar hundarna med sin bit... Mamman kastar i sig sin bit och börjar vänta på att pappan ska komma hem...

När pappan kommer hem och de har ätit mat tar mamman en kakbit och går till vardagsrummet och äter i luuugn och ro och försöker njuta... Vardagslyx...

tisdag 7 juli 2009

Vad äter myggor?

Jaa, vad äter myggor egentligen... Var är spindelns ögon? Vad äter maskar? Har maskar ögon? Detta är några av de svårbesvarade frågorna som W ställer med jämna mellanrum nu. Däremellan är han en traktor som kör i diket, en spindel som äter opp pappa, en gaffeltruck som lyfter bort mamma, en bebis som sitter fast under ett traktorhjul som egentligen är ett täcke... Fantasin flödar och berättelserna blir otroligare för varje dag.

W blir också smidigare att röra sig nu och han tycker om att experimentera med att gå på tårna, balansera på olika saker, stå på huvudet i soffan, slå kullerbytta och rulla runt. Roligt med utveckling!

M utvecklas också. Hon har börjat kommunicera mera men hon håller sig än så länge till att endera nicka eller skaka på huvudet med tillhörande ljud. Hon tycker om att klättra, så hon är allt som oftast uppe på bordet eller åtminstone någon stol. Det nyaste hon bemästrar nu är att gå baklänges. Lite knepigt är det då hon inte kan se bakåt, men hittills har det gått bra fastän hon har stött på hinder.

M är också en liten härmapa, för hon ska göra lika som W gör oberoende om hon kan eller inte. Det gäller i och för sig också W, för är det inte M som härmar W så är det tvärtom.

tisdag 30 juni 2009

Blandade känslor...

Idag är det 30.6, dagen då W egentligen skulle ha blivit opererad... Det känns skönt att inte vara instängd på sjukhus i Helsingfors nu då vädret är så härligt men tillika skulle det ju vara skönt att ha operationen ur världen.

Operationen som kommer att göras här i höst/vinter (när det nu blir) heter TCPC. Det är den tredje och avslutande operationen mot ett enkammarhjärta. Oddsen för att operationen ska lyckas är 50% men om man inte opererar är oddsen för överlevnad 0%. Vi tror och hoppas förstås på att allt ska gå enligt planerna och lyckas till 100%.


För tillfället ligger W på soffan och tar sig en tupplur, likaså M i sin säng. Ett mycket ovanligt scenario här på Lilleberga kan jag lova. Nog brukar de ta sina tupplurar lite nu och då men väldigt sällan samtidigt.

Det är svårt att tro att W har ett så allvarligt hjärtfel som han har då man ser på honom. Visst flåsar han och blir lätt andfådd men annars är han som vilken treåring som helst. Det känns bra att han inte är desto sämre iskick för tillfället, för det skulle vara olidligt att se honom lida i sommarvärmen och veta att operationen som borde göra honom piggare blir uppskjuten hela tiden. Sänder en tanke till en flicka med familj som egentligen fått Ws operationstid men som än en gång har blivit uppskjuten. Denna gång pga en transplantation. Man förstår ju att organtransplantationer inte kan skjutas upp, för organen behöver ju in i sin nya kropp så snabbt som möjligt, men det är grymt att det drabbar andras operationer. Kan bara relatera till då Ws andra operation blev uppskjuten med en dag, hur mycket man hade laddat inför operationen och så blev den inte av... Platt fall... Snubbla på mållinjen... Tomhet... Men ändå en glädje i att kunna umgås ännu en dag utan dränageslangar, ekg-apparater, saturationsmätare, "startkablar" och massor med mediciner...




Det är dagar som denna man har möjlighet att fånga stunden. Carpe Diem... Njuta lite extra av att man har varandra och försöka tänka positivt vad som än händer. Inte ens lite kiss på golvet kan förstöra dagen. En guldkant på vardagen blev det också då en god vän med barn kom instickande på en kaffe sådär oplanerat. Sånt tycker jag är roligt. Allt behöver inte vara så schemalagt i vardagen. Till Lilleberga får man komma som man är bara man tar det som vi har det!