1 år sedan

Ja, i morgon är det ett år sedan W blev opererad. Otroligt hur snabbt tiden går och hur fort man förtränger händelser. Var tvungen att kontrollera vilket datum operationen var, för jag mindes inte.

Om en vecka är vi förhoppningsvis på sjukhuset och har avklarat kateteriseringen som är inplanerad på onsdagen. I morgon blir det att ringa till mäckenhuset och försöka få rum. Så håll tummarna för att vi ryms dit.

Djupa tankar

Igår frågade en god vän till oss hur vi har orkat med hela situationen med Ws operation och allt runt omkring. Då var det självklara svaret: Bra!, men den frågan väckte ett maskineri av tankar och funderingar.

Vi analyserade oss själva igårkväll efter att vi kommit hem och konstaterade att vi nog sist och slutligen klarat oss förvånansvärt bra igenom dessa prövningar vi har haft. Detta tror vi oss ha svaret på varför...

1. Vi har inte oroat oss i förväg för något som kanske kan hända. Vi har tagit problemen då de har dykt upp, inte före.

2. Vi har kunna släppa taget om situationen då vi inte längre haft makt att göra något åt det. Då W rullades iväg på operation kunde vi inte göra något åt det mera, så vi släppte ansvaret över honom åt kirurgerna och sjukvården och bra gick ju det. Likaså då han var på intensivvårdsavdelningen så tog vi inte ställning till alla prov och värden utan överlät det åt sjukvården. Vi tog hand om föräldrarollen.

3. Vi vet våra begränsningar och är inte för stolta för att erkänna att vi inte kan allt själva.

4. Vi försöker alltid tänka positivt och inte gräva ner oss och älta gammalt. Klart vi ibland har hakat upp oss på något, men överlag försöker vi gå vidare.

5. Vi försöker att ta det lugnt i stressade situationer och tänka praktiskt.

Det här blogginlägget är inte ett "se så duktiga vi är" utan mera som eventuellt stöd och hjälp åt någon som behöver nya infallsvinklar i sitt liv. Det känns bra att ibland tänka igenom sitt liv och sina handlingar, för man känner att man har en riktning i livet då.

Nya äventyr

Ja, nu är det dags för nya äventyr på Lilleberga. Å ska nämligen börja arbeta i morgon. Dock ett kort vikariat, men ändå. Få se hur M börjar bete sig då hon inte får sin kära "tisse" i tid och otid, utan får nöja sig med vanlig mat och dryck. Förhoppningsvis går det bra.

W är inne i en värre trotsperiod just nu. Han har börjat bita M då hon kommer och stör honom i hans lekar och ibland även helt oprovocerat. Misstänker det är en reaktion på operationen ännu, för han är väldigt uppmärksamhetssökande för tillfället. Många samtal går ut på att någon får "píck" eller medicin.

Nu är det lite för mycket ljud i lekrummet, så nu är det dags att avsluta uppdateringen av bloggen.

Fredagsmys

Nu är det fredagsmys... Ser ni framför er då T klär på sig en brun mysoverall? Nej, inte fullt så ändå. Vi har varit ute med hundarna i regnet och efter det blev det bastu. Skönt att bada bastu efter sommaruppehållet. W har ju inte fått bada en månad efter operationen, så nu är det alltså mer än en månad sen den obehagliga dagen som blev så bra.

En bra vecka har vi haft. W och M har haft sina duster, men överlag har det gått ganska lugnt till här. Vänner har vi haft på besök flera gånger i veckan vilket alltid är trevligt. Annars skulle man inte kalla dem vänner, eller hur?

Allt som oftast säger W att vi ska ha det mysigt, så då är det dags att tända några ljus. Höstmörkret ute blir lite mindre mörkt då man har ljus som brinner och ibland även en brasa i kakelugnen.

Har lite svårt att samla mina tankar just nu eftersom de går till tösen som blev opererad i onsdags. Allt har gått enligt planerna där, men nu hade hon ont och svullnar... Hoppas det är bättre i morgon. Vi håller tummarna för det.

Blir snart dags att krypa till kojs. M somnade ganska tidigt ändå i kväll, så det gäller att inte nattsudda så man är helt slut i morgonbitti.

Det går neråt...

Ja, INR-värdet sjunker. Idag var det bara 1,6 och det borde vara mellan 2 och 3 för W, så vi har varit tre omgångar till sjukhuset idag. Först till laboratoriet, sen till barnavdelningen för att få en spruta klexane och sen fyra timmar efter det ännu en gång till barnavdelningen för laboratorieprov. Egentligen borde vi åka in till sjukhuset inatt också, men som tur var fick vi hem sprutan med klexane, så vi får sticka själva. Dock överlåter vi stickandet åt grannfrun som är sjukskötare. Det är att ställa upp från andra det. Mitt i natten kommer hon hit och sticker W och sen hem tillbaka de 30 metrarna. Jag skulle nog annars sticka W, men det känns ändå säkrare då det är mitt i natten att någon som är van gör det. TACK i förväg naapuri!

Annars blir vardagen mera vardagslik här och det känns bara bra. Lite jobbsökning pågår för Å, men det ser ganska dystert ut. Man borde ju inte ta ut något i förväg, men det verkar inte som att Å är direkt attraktiv på arbetsmarknaden nu med två barn under 3,5 år. Nå, ännu har inte alla ansökningar behandlats, så det finns väl hopp ännu.

Våra tankar går till en tös som förhoppningsvis den här veckan ska gå igenom samma operation som W. Håller tummar och tår för att allt går lika bra som för oss!

Vi håller tummar och tår för att INR-värdet ska ha stigit tills i morgon och att det hålls mellan 2 och 3 nu... Inte roligt med extra blodprov och sprutor...

Måndag

Päronen blev ingen succé tyvärr, men lite lunch åt W ändå och yttepyttelite kvällsmat. Ingen gröt ikväll heller för W sov hela tiden T var där.

Det blir eventuellt flytt till avdelningen i morgon, om allt fortsätter framåt. De har slutat med kvävoxiden och sänkt extrasyre och morfinliknande medicinen minskas hela tiden. Ibland säger W att han har sjukt, men det verkar vara mest abstinens blandat med lite olustig känsla som i sin tur beror på att han har legat istill så pass länge nu och på att han inte har kakkat ordentligt sen operationen ännu. Har försökt pusha på så att de skulle ge honom lavemang, men det är tydligen onödigt i deras ögon. Själv anser vi att det skulle vara bättre med lavemang så han inte behöver bli rädd för att kakka, då det tar så sjukt... Nå, i morgon kommer jag troligen att kräva att de lägger lavemang om det inte har lossnat då.

Ikväll har W stått i sängen en stund. Han stod lutad uppefter mej, men ändå var han uppe på två ben. Troligen var det nästan för tungt då han verkar ha sovit mer eller mindre sedan dess.

Nya tag i morgon!

Fredag

Dagarna går fastän tiden verkar stå stilla. Idag har W sovit mycket och då han har varit vaken har han varit på ganska bra humör. Ätit både lunch och middag utan större problem. Druckit bra. Ena dränet har de dragit idag, så nu är det två kvar.

Tills i morgon ska de försöka få nertrappat morfinliknande medicinen, så det går nog framåt. Lite sjuk är han nog då man flyttar på honom, men konstigt skulle det ju vara annars. Inte är han ju alls van att ligga flera dagar i sträck, så redan med det blir man ju sjuk i kroppen. För att inte tala om operationssåret.

Jag var annars tvungen att kika lite försiktigt innanför Ws skjorta idag och såret ser förvånansvärt bra läkt ut redan nu. Ingen rodnad runt eller annars blodigt och läbbigt, utan snyggt broderat. Kan nästan tro att kirurgen syr korsstygnstavlor på fritiden.

I morgon ska Å och M fara ut på äventyr om det går enligt planerna. Ut i Sibbo skärgård styr vi kosan nångång på dagen. M behöver lite miljöombyte och behöver slippa nånstans där hon kan springa ganska fritt. Här på mäckenhusets gårdsplan går det förstås, men snabbt bli gungan och sandlådan här tråkiga.

Otroliga W

Mot kvällen då vi var till sjukhuset igen visade det sig att W inte alls låg och sov ännu. Nej, W var vaken och låg där och tittade på oss med stora ögon och talade (med hes och låg röst) utan "hengityskone". Han var törstig och fick saft att dricka. Små mängder, men ändå. Jogurt fick han också äta, men det var inga stora mängder av den heller som gick åt, men med tanke på att det var ca 5-6 timmar sedan han opererats så tycker vi att han än en gång är världens duktigaste.

W orkade skämta lite också! När besökstiden gick mot sitt slut och vi berättade för honom att vi ska fara tillbaka till mäckenhuset blev han lite ledsen och sa att han inte vill stanna kvar på sjukhuset utan komma med hit han också. Men vi fick övertalat honom att stanna genom att lova att pappa kommer dit på nytt ännu ikväll, så T är där just nu.

Det har varit en lång dag med många tårar och många skratt. Bergochdalbana både fysiskt och psykiskt. I morgon tar vi nya tag och hoppas att allt fortsätter lika bra som hittills. De lovade oss dock att W inte blir flyttad till avdelningen ännu i morgon oberoende hans tillstånd, utan tidigast på fredag. Lugnande besked, för nivån på övervakningen mellan avdelningarna skiljer sig massor.

Nu blir det natten här. M sover redan och själv är jag också trött. Misstänker att T hittar oss båda sovande då han kommer "hem" igen.

Operation

Nu är W på operation... Vädret här i Helsingfors är med oss... Regnet öser ner, precis så känns det. Operationen beräknas ta tre, fyra timmar så nu är det bara att vänta. Vi kommer att fara på shopping så länge, för annars gråter vi ögonen ur oss. M håller oss sysselsatta, men W är hela tiden i tankarna.

(fotot har en god vän tagit, tack!)

Tisdag

Ingen operation idag. Ska bara till sjukhuset för att träffa anestesiläkaren idag på eftermiddagen. Annars fritt program. Misstänker det blir sandlådan och kanske nån leksaksaffär...

Operationen blir i morgon kl. 8, så då är det att hålla tummar och tår...

Måndag

Idag har W varit världens duktigaste kille igen... Dagen har gått ut på förundersökningar inför operationen. Ekg, blodtrycksmätning, saturationsmätning, blodprov, längd, vikt, hjärtultraljud, lungröntgen, läkarundersökning av avdelningsläkaren, besök av lektanten som berättade vad som händer före operationen, kirurgsamtal... Däremellan gråt och lite tandagnissel samt lunch.

En lång dag med mycket program som belönades med en stund i sandlådan och makaroner till mat. Sen bar det av till butiken för att inhandla lite mera mat. Återstående program ikväll: Dusch, kvällsmat och godisätning.

Inför morgondagen förberedde kirurgen oss på att vi knappast kommer att få operationstid, för W är tredje patienten i tur och de har fullt på intensiven. Som tur är behöver vi inte stressa iväg i morgonbitti till avdelningen utan W får äta en jogurt i morgon kl. 8 och sen efter 9 ska vi ringa till avdelningen för att kolla hur det blir med operationen. Om det inte blir operation så blir det shopping och sandlådslekar.

Dagens goda gärning gjorde vi i morse då vi träffade en pappa här på gården som hade sin lilla bebis som har HLHS på hjärtintensiven. Han blev positivare och alldeles rörd då vi berättade att W också har HLHS och att han mår så här pass bra som han gör. Skönt att kunna hjälpa någon bara genom att finnas till.

Inget nytt

Nåja, nu börjar det verkligen närma sig avfärd mot Helsingfors. En del kläder är nerpackade och vi väntar ännu på att få besked från "mäckenhuset" ifall vi mot förmodan får bo där. Känns lite onödigt att behöva fundera över övernattningsställen, men i morgon borde det klarna lite åtminstone.

Här är bildbevis på att vi hunnit fixa lite i trädgården i sommar också. Nå, de har nog skött sig själv dessa underbara liljor. Otroligt nog orkar de blomma så här vackert fastän liljebaggarna försökt äta upp dem.


Sommaren börjar verkligen gå mot sitt slut så vi har varit till villan och städat bort inför vintern. M och W roade sig sålänge i vattenpåttarna. Det var bara att hälla ut vattnet ur stövlarna förrän vi for hemåt. Stövlarna höll tätt, men fötterna blev våta ändå!

Utemöblerna och leksakerna är ihopplockade och lagda i förrådet i väntan på nästa sommar.

W mår någorlunda bra fortsättningsvis. Lite tröttare än vanligt har han varit så vi märker nog att det börjar vara dags för operationen. Han vilar gärna en stund på dagen och då kvällen kommer vill han inte längre sitta och titta på tv utan säger nattnati och far i traktorsängen och somnar ganska snabbt.

Han är informerad över vad som ska hända och berättar glatt åt andra att läkarna ska öppna hans bröstkorg och ta ut hjärtat och bygga det och sen kommer han att orka skutta allt snö där ute. Han verkar förstå ganska mycket av situationen så vi ska tro att vi har förberett honom tillräckligt.

Två veckor kvar..

Nu är det två veckor kvar tills det planerade operationsdatumet. Försöker tänka praktiskt och har funderat lite på vad vi behöver göra före vi far och vad vi ska ha med oss. Svårt att veta med klädmängden och matmängden men vi kommer att ta med så det räcker och förhoppningsvis slipper av.

I bästa fall är vi i Helsingfors bara 2 veckor men vi räknar med 4 veckor så behöver vi inte bli besvikna genast.

Snart blir det dags att berätta åt W lite vad som ska hända inom en snar framtid men det kommer minsann att bli en utmaning. En balansgång i att berätta tillräckligt men inte för mycket så han blir rädd.

Ute i trädgården frodas, nåja det är kanske att ta i, men spricker gräsfröna ganska bra och gruset är utbrett runt ladan, så bara vi får galler runt äppel- och päronträden så får det bli vinter eller åtminstone höst.

Uppe på andra våningen håller vi på med möblerande och inredande och hittills är vi nöjda. Både W och M gillar att vara uppe så vi får faktist gjort både ett och annat då vi är där uppe tillsammans. Ingenting är helt klart där, men något ska vi ju ha att göra sen då vi kommer hem från Helsingfors också.

Kallelse x 2

Inte nog med att de ringde från Helsingfors för att meddela operationsdatum... Det kom även brev från Tammerfors med datum för kontroll... Kalla kårar går längs ryggraden och nu känns det som om "leikki on kaukana"...

Vi ska infinna oss i Helsingfors måndagen den 14.9 för inskrivning och diverse kontroller. Operationen är då inbokad 15.9.

Sååå, nu isolerar vi oss så gott det går från alla svininfluensor, magafar, förkylningar och andra smittsamma sjukdomar... Om ni vill komma på besök före vi far till Helsingfors ska ni vara friska och gärna tvätta händerna en extra gång...

Nåja

Nå, nu kanske vi ska komma igång med bloggandet, efter en dags pillande och funderande mellan blöjbyten och matlagande.

Den här bloggen kommer att handla om vår familj: pappa T, mamma Å och busungarna W som är 3 år och M som är 1 år. Vårt största äventyr som familj började 6 maj 2006 då W föddes. Då han föddes blev allt inte riktigt som vi hade tänkt oss. Istället för att vi kom hem från bb med en liten gosig bebis kom vi hem utan bebis... W var då på väg till Vasa i ambulans. Vi packade ihop lite kläder och for iväg mot Vasa och på den vägen lämnade vi i ca en månad. Från Vasa skickades W med ambulans i ilfart mot Helsingfors och vi efter i egen bil. Av den resan minns vi inte mycket. En älg kom ut framför bilen men vände tillbaka ner i diket, precis som den ville påminna oss om vår egen dödlighet...

Väl framme i Helsingfors dök ett oväntat problem upp. Vi hittade inte sjukhuset! Det var natten mellan söndag och måndag och inte många människor i farten, så vi körde omkring i blindo tills vi lyckligtvis hittade en polisbil som vi rådfrågade. De vänliga polismännen eskorterade oss ända fram till sjukhuset där W just hade kommit upp till intensivvårdsavdelningen. Vi blev visade till ett familjerum där vi väntade på kardiologen som snart dök upp och berättade hur det var ställt med W. Han har ett allvarligt och ovanligt hjärtfel som heter HLHS och att det finns en vårdplan för det hjärtfelet. Det är inga lätta operationer, men det är inte helt tröstlöst. Trötta med lyckliga över att Ws läge var någorlunda stabilt sökte vi oss mot Borgå där vi sov några timmar.

Inkommande torsdag blev W opererad och de därpå följande veckorna gick åt att försöka få honom att äta, vilket inte gick så bra men med näs-magsonden gick det ganska bra ändå. Småningom blev det dags att åka hemåt och samla krafter inför följande operation som blev gjord i augusti 2006. W repade sig snabbt efter den operationen också och vardagen tog vid.

De två senaste åren har vi enbart haft kontakt med kardiologerna i Tammerfors där vi har varit på kontroll med 2-4 månaders mellanrum. Han har orkat bra med det vardagliga livet och trots allt har han vuxit och blivit en "stor karl".

Nu är det då snart dags för den tredje och förhoppningsvis sista operationen för att W ska ha ett enkammarhjärta. Framtidsutsikterna för W är tämligen goda tror vi. Han blir knappast någon toppidrottsman men det kan vi nog lära oss att leva med.