Fredagsmys

Redan före frukost började M vänta på fredagsmyset som vi inhandlade igår. Det blev nog fredagsmys ikväll, men först efter en innehållsrik dag.

Vi har varit på stranden idag med många andra. Det var debut för hela familjen att vara på stranden vid Fäboda. Det är nog bara att konstatera att barnen trivdes bra att plaska på i vattnet. Dock är det nog ganska "prackot" med sanden då man är van med klippor eller gräs.

Foten har ändrat ganska mycket redan av medicinen jag fick igår. Förstår inte varför ingen har skrivit ut den medicinen åt mej förr? Nå, hur som helst, det verkar fungera och det är huvudsaken!

Morgondagen kommer att innehålla traktorer, rävar, grävmaskiner och förhoppningsvis även roliga stunder. Nu är vi alla ganska trötta efter dagens strandliv. Bara Nukku-Matti dyker upp här och tar med sig barnen så går nog vi föräldrar också ganska snabbt efter misstänker jag.

Tur och otur...

Igår har bitarna fallit lite mer på plats inför framtiden. Som det ser ut har jag tryggat min arbetsframtid till slutet av år 2012. Inte illa. Hoppas verkligen att jag gjorde rätt val.

Idag har varit mera otursdag då. Vi var till fammo och faffas villa och skulle simma. Hurtiga jag stegade iväg i vattnet och AAAAJJJJJ... Jag steg på en söndrig flaska på havsbottnet och skar upp min fot ordentligt. En resa till akuten och sex stygn och jättesjukt är resultatet. Har hoppat omkring och inte kunnat stöda alls på foten hittills. Hoppas det känns bättre i morgon, för läkaren skrev inte ut någon sjukledighet åt mej.

Enda sättet att röra sig på har varit att ha en stol/pall framför mej som jag har använt som rollator och skuttat efter med stort besvär. Hela foten värker, så det blir dags för värkmedicin till natten snart. Hade planerat min lördag lite annorlunda...

Barnen har trivts som fiskar i vattnet och vid villan. De har varit ungefär lika mycket i vattnet som på land. De borde somna bra nu, men det låter inte så lovande tycker jag...

Morgondagen blir lugn med eventuellt villabesök med simning och kaffepaus. Förhoppningsvis inga akutenbesök eller andra liknande tråkigheter...

Tack och hej!

Tack och hej fick vi säga till sjukhuset idag. M och Å hann just och just till sjukhuset förrän vi fick klä på oss jackorna igen och gå tillbaka till mäckenhuset, dock denna gång tillsammans med W och T.

Marevanmedicineringen har avslutats så nu är det endast furesis kvar. Nästa kontroll om ca 6 månader i Vasa, då Olle får bestämma om furesismedicineringen ska ändras eller helt avslutas t.o.m. Känns ganska bra att lämna sjukhuset med en medicin ordinerad, då första gången W blev utskriven ordinationen var 7-8 mediciner uppdelat på 7 gånger i dygnet om jag minns rätt.

Nu ska vi dricka kaffe, leka och packa iväg oss härifrån mäckenhuset. Mot leksaksbutiken!

Hjärtkateterisering

Nu har vi fått tid till hjärtkateterisering. Jag har hittills trott att det svenska ordet för sydänkatetrointi är hjärtkatetrisering, men alltid lär man sig något nytt. Hur som helst. Onsdagen den 1 september ska vi infinna oss på K4 igen. Tanken är att ingreppet ska göras 2.9, så onsdagen går åt till vägning, mätning, blodtrycksmätning, ekg, röntgen, laboratorieundersökning, ultraljudsundersökning, läkargranskning och kanske något besök av socialarbetaren, dietisten och kardiologen.

Förhoppningsvis får vi plats på mäckenhuset, för det är inte sååå roligt att sova i husbilen utanför sjukhuset... Men det går ju det med. Prövad sak.

Natten till torsdag får vi troligtvis sova alla tillsammans någonstans och på torsdagsmorgonen ska W vara oäten och odrucken tills han får sin dos diapam, eller vilken drog de nu använder den här gången. Efter det är det bara att vänta på besked när han får fara iväg på sövning. Då sängen rullas iväg är det att stålsätta sig och låtsas som att vi är hur lugna och trygga som helst, dels för Ws del men denna gång även för Ms del.

Några timmar av oro, tankar och rädslor och så får vi förhoppningsvis tillbaka en groggy W med reparerat hjärta som inte behöver mera Marevan.

Det finns också en möjlighet att de inte gör kateteriseringen, utan att det räcker med ultraljud via matstrupen, men vi förbereder oss på kateterisering, så behöver vi inte bli besvikna. Efter kateteriseringen måste W ligga stilla i sängen några timmar, så han inte får någon stor blödning vid ingångshålet i ljumsken. Sist gick det bra då han ändå fick ligga och titta på film. Hoppas det går lika bra den här gången.

Annars går livet vidare här på Lilleberga. Dag efter dag, vecka efter vecka. Hösten börjar göra sig påmind med mörka kvällar då lampor får tändas. Även långbyxor har blivit aktuella ibland. En fantastisk sommar börjar lida mot sitt slut. Allt har sin tid.

Mindre medicin

Söndagens kontroll gick som väntat. Allt var "erinomaista" och vi fick sluta med Spiresis, vätskedrivande helt, så nu är det bara Marevan, blodförtunnande, och Furesis, vätskedrivande som är kvar.

Minskade dosen på medicin har inneburit en blöjlös veckobörjan på villan. En bra början, men slutet är inte nära, för blöjanvändandet alltså.

I morgon blir det en utflykt till Bennäs där goda vänner hyrt en grävmaskin. Annars är det lugnt på hemmaplanet. Semestern börjar vara slut för Å, men några lediga dagar är det ännu.

Två veckor

Två veckor till julafton nu... Ute är det mörkt och kallt, men inte kan jag säga att det är vinter ändå... Lär ju bli kallare i helgen... Om en vecka är det dags för kontroll i Vasa. Få se då om allt ser bra ut ännu. W har suckat och stönat lite extra den senaste tiden, men vi ska hoppas att det bara är en effekt av den minskade revation, utan att det påverkar något annat. Lite spännande blir det nästa vecka, för nu på söndagen är det hans första dag utan revatio, som ska sänka lungtrycket...

Gjorde klart för sköterskan i Vasa att vi inte vill göra lungröntgen i Vasa efter vår kollision med personalen där för snart två år sedan. Det var ju då röntgensköterskan ropade och tryckte ner W då han var olycklig och grät... Å var höggravid så hon kunde inte vara med, så T var där ensam med W. Efter den händelsen blev Ws sjukhusrädsla värre. Som det ser ut nu behövs ingen lungröntgen tas den här gången, bara ekg och laboratorieprov. För att riktigt få tillräckligt av sjukhus såhär inför julen ska W också på sin årliga kontroll till barnpoli här vid Malmska på torsdagen.

Igår var vi på fysioterapi för första gången efter operationen. Fysioterapeuten var så nöjd med W så nästa jumppatimme blir efter sportlovet. Det enda hon kunde rekommendera var simning eftersom vi inte har besökt simhallen med barnen ännu. Kommer att bli intressant då vi kommer oss iväg på det.

I morgon ska Å, W och M till Kronoby på lunch och lekträff med goda vänner. Ska bli kul med lite luftombyte. I helgen blir det troligen pepparkaksbak och pepparkakshusmontering så lite julstämning ska vi väl få hit till Lilleberga också fastän tankarna allt som oftast går till familjen i föregående inlägg...

Julkorten och jultomten är båda beställda, så det är bara att vänta...

Nya äventyr

Ja, nu är det dags för nya äventyr på Lilleberga. Å ska nämligen börja arbeta i morgon. Dock ett kort vikariat, men ändå. Få se hur M börjar bete sig då hon inte får sin kära "tisse" i tid och otid, utan får nöja sig med vanlig mat och dryck. Förhoppningsvis går det bra.

W är inne i en värre trotsperiod just nu. Han har börjat bita M då hon kommer och stör honom i hans lekar och ibland även helt oprovocerat. Misstänker det är en reaktion på operationen ännu, för han är väldigt uppmärksamhetssökande för tillfället. Många samtal går ut på att någon får "píck" eller medicin.

Nu är det lite för mycket ljud i lekrummet, så nu är det dags att avsluta uppdateringen av bloggen.

Sakta men säkert

Sakta men säkert verkar INR gå uppåt nu. Så nu ska W inte pickas förrän på torsdag. Skönt med en mellandag!

Vardagen har blivit ännu mera vardagslik nu då T har varit på jobb idag. W har tagit sin medicin utan protester och båda barnen har varit tämligen lugna och snälla.

Slöa söndag

Inget särskilt har hänt idag egentligen. INR värdet var för lågt, så vi fick ringa till jourhavande barnläkare i Tammerfors för att få ändrat på doseringen, men det var inget desto mera dramatiskt. Annars har vi varit på friluftsdag som regnade bort, men legobyggande är inte fy skam heller.

Som kronan på verket kom fammo och faffa på besök ikväll, så då passade vi på att möblera om lite här. Har flyttat M i vårt gamla sovrum och vår säng till det rum där M sovit hittills. Inte blev det klart, men möblerna är flyttade i alla fall.

W har hittat aptiten igen, så även idag har han ätit bra fastän det är en kamp att få honom så långt att han faktist smakar på maten. Likaså är det med medicinen. Då han väl inser att han inte har något val så går det hur bra som helst att ta den.

I morgon blir det traktorkörning runt kvarteret igen, för idag har vi inte hunnit och så ska vi köpa blomlökar. Räcker bra som program för en dag. På kvällen blir det lekstund och kaffekalas hos farbror M och hans familj.

Nu blir det dags att försöka sova i "nya" sovrummet. Misstänker nog det ska gå bra. Med lite tur hinner jag släcka lampan förrän jag sover.

Lata lördag

Idag har vi inte gjort nåt annat än njutit av det vackra vädret, vilat efter maten och ätit gott. W har ätit riktigt duktigt idag. Rispuffar, makaroner med kalkonknackkorv, broiler med ris, risflingsgröt, frukt och salta pinnar är dagens saldo. Medicinen har även gått ner en aning bättre än igår, så det tar sig sa pyromanen.

Vi har haft en god vän här idag så både W och M har fått leka och busa av sig lite extra. Mot kvällen fick vi lite inspiration och var uppe på andra våningen och fixade lite med hyllorna vi handlat till lekrummet. Blev riktigt bra fastän vi säger det själva.

W tycker det är orättvist att han ska behöva ta blodprov från fingret varje dag, så i morgon ska vi hälsa på släktingar med diabetes så han får se att han inte är ensam som behöver stickas. Ska passa på att ha lite friluftsliv på samma gång ifall vädret tillåter.

Undrens tid är inte förbi annars... Då vi var ute plockade W och M kärleksört som vi tog in och satte i vas. Vasen (Alvar Aaltos stora) står på vardagsrumsbordet och har fått vara där hela dagen! Visst har båda barnen varit lite närgångna, men ändå kunnat låta både vasen och blommorna vara. Ganska otroligt! De kan överraska de små liven ibland.

Grannen var hit med en blomma åt trädgårdsmästaren W idag också, så nu har vi blommor både på köksbordet och vardagsrumsbordet. W tyckte de var så fina och konstaterade åt M något i stil med: "Du får int rör naa, fö he e Ws blommo!" Varför unnar man sig inte oftare färska blommor? Det är ju så uppiggande och fint.

Torsdag

Inget sensationellt att berätta idag. En ganska vanlig dag på Lilleberga. Matlagning, städning, kaffekokande... En stadsresa som resulterade i hyllor till lekrummet. Hyllorna är nästan färdigmonterade men placeringen är ännu lite oklar.

W fortsätter att trotsa ganska vilt och protesterar ofta ganska mycket vid måltider och medicintagning. Det är väl dels en reaktion på operationen och dels uppmärksamhetssökande, för han vet att vi blir arga och mer eller mindre tvingar honom att ta medicin och äta. Det stående uttrycket då det närmar sig mat eller medicin är: "W böri vaa tröitto." För på sjukhuset lät de honom oftast sova då han sov så då slapp han undan lite tråkigheter. Han är ganska slipad hela W.

Den fettfria dieten, eller kanske fettfattig är mera korrekt, är ganska lätt att följa egentligen. Mera "rena" produkter och lite annorlunda mat än annars, men troligen är det bara hälsosamt. Lite tveksam är jag nog att använda minilätta på smörgåsarna åt W, men det är ju bara tillfälligt. Idag har jag bakat en rulltårta, vilket verkar vara det enda bakverket förutom sockerkaka som inte innehåller smör eller margarin. Lite fusk är det ju, eftersom det innehåller ägg men dietisten sa att det inte är så farligt med gulan ändå, för det är så pass lite fett och så liten mängd.

Idag var även jag till butiken för veckans matinköp. Det tog längre än vanligt, för jag läste innehållsförteckningen på ganska många produkter. Hittade inget bröd förutom rågbröd som inte innehöll matfett, inga kex överhuvudtaget, eller maränger innehåller inte fett, men jag tvivlar på att W skulle äta dem. Verkar som vätskedrivande medicinen gör sitt, för W är mera saltsnål och föredrog salta pinnar framom hallonsorbet och rulltårtan. Bra så.

Igen är det natt här på Lilleberga och ändå sitter jag här...

Onsdag

Två veckor sen operationen... W har susat på i ett sedan han steg upp i morse. Två gånger har vi varit ute med trampatraktorn och W sken som en sol då han märkte att han orkar trampa upp för backar och genom parken där det är sand.

Tre maskiner tvätt har snurrat idag och lika många torktumlaromgångar, så nu är kläskåpen fyllda med rena kläder igen.

Ett varv till apoteket har hunnits med också, men medicinen hämtar vi först i morgon. Känns ganska skönt att veta att vi har försäkrat W så vi får tillbaka medicinkostnaderna, för den ena medicinen, Revatio (som viagra är utvecklat från) kostar lite över 700 euro för 90 tabletter före fpa-ersättningen. Efter ersättningen kostar den "futtiga" 500 euro... Undras just om viagra kostar lika mycket??? Nå, det är ju tur att W troligen inte kommer att behöva Revatio så länge...

Annars har dagen bara runnit iväg. Känns verkligen att vi är hemma nu. All spänning rinner av en och hjärnan börjar varva ner. Högst antagligen blir vi förkylda hela bunten nu, åtminstone Å har lite sjuk hals och W har nyst flera gånger idag. Vi kommer att ta det ganska lugnt de närmaste dagarna, tills W tycker att det behöver börja hända något.

En kontroll till Tammerfors kommer att ske den 8:e, så lite inplanerat är det nog. Frågan är bara om vi ska ta egen bil eller om vi ska ta tåget. Återstår att se.

Fredag

Händelserik dag igen. Morgonen inleddes med kanylborttagning, vägning och snabbtvätt. Sen morgonmål och rond. På ronden sa läkaren att de drar bort dränen idag om lungbilden ser bra ut och då slutar de även med sydäntukilääke och dropp, eftersom de på samma gång tar bort cvk:n. Ifall inget tillstöter under helgen blir det loppututkimus på måndagen. Jag var tvungen att fråga hurudan loppututkimus hon menade, så hon förtydligade att vi får fara hem efter loppututkimus. W är så pigg och duktig, så hon tyckte inte det är någon vits att ha honom kvar på sjukhuset om det som sagt inte tillstöter något.

Sagt och gjort, lungbilden var bra, så på eftermiddagen hade vi en liten kille med bara saturationsmätare och elektroder samt tahdistinpiuhat kvar. Härligt. Det betyder att W kan röra sig fritt på avdelningen. W ville genast till lekrummet då sköterskan sa att vi får fara dit. Lite darrigt och vingligt gick det till först, men sen rusade både W och M i korridoren som vilka vildingar som helst. Behöver jag säga att vi var glada och nöjda allihopa?

Mat har både farit in och kommit ut, så den biten funkar också. Medicintagandet är det största bekymret för tillfället, men efter många om och men och lite hotande och lite mutande så går även det.

Med lätt hjärta blir det dags att sova nu.

Onsdag

Idag har hela dagen gått åt att köra med traktorer, försöka få mat i barnen, byta kläder på W och virra halvt bort sig i storstadstrafiken.

Ws dag har varit full med elände. Morgonen började ganska bra med laboratorieprov. Sen blev det grötdags, men vi hann aldrig riktigt börja äta förrän sköterskan kom ihåg att vi måste få Ws morgonvikt. Då blev det att riva upp honom ur sängen och försöka få honom att stå. Jepp, jepp! Jag försökte nog säga att han inte har stått ännu, om det skulle gå att göra på nåt annat sätt, men nej... Resultatet av detta var att W kissade på vågen och golvet, orkade inte alls stå själv, så ingen vikt blev tagen då. Nå, sköterskan verkade nöja sig med att det inte blev till något och då vi kom så långt så W hade nya byxor, slangarna på plats och bekvämt att sitta och vi just skulle fortsätta äta gröten kom samma sköterska in och sa att W får sitta på vågen i sängen istället. Tack och lov behövde vi inte klä av honom igen, utan hon räknade bort klädvikten. Sen var det då dags för gröten igen. Tror nån att W åt gröten som hade blivit iskall? Nån som tror att han ville äta den då vi värmde den i micro en stund? Nepp, det blev inte nån morgongröt.

Sen blev det putsning av katetrar och lite annat pill för att sedan småningom bli lunch. Eftersom morgongröten inte hade ätits så konstaterade vi att lunchen kommer att gå åt, vilken den också gjorde, tills W spydde. Stopp i tarmarna helt klart. Ringde på sköterskan och sa att nu ska vi ha lavemang här, för såhär kan det inte fortsätta. Hon skulle konsultera läkaren och en god stund senare dök hon då upp med en bamsestor spruta med koksaltlösning i. Hela sprutan tömdes och så även Ws tarm. Äntligen! W blev oskojat 1 kilo lättare. Förstår inte hur han inte har kunnat äta??? Hmm... Efter lavemanget orkade han inte äta alls, utan drack lite saft och somnade.

Så länge han sov passade vi på att fara på lunch. Då vi kom tillbaka var sköterskorna i full gång med att ta blodtryck och planera in lungröntgen. De hade även bytt ut "dränlådorna" som suger ut "sörjan" till påsar med undertryck, så nu kan W förflyttas lite enklare. W och T for på lungröntgen och Å och M for iväg mot Vanda för att söka efter mobbo. Efter många om och men hittades mobbo och vi hittade även tillbaka.

Sen blev det lekstund med mobbo tills det blev kvällsmat. Helt okej med soppa slank ner men sen vid kvällsmedicinen spydde W upp medicinen och lite chips, som han hade ätit som efterrätt enligt läkarens ordination. Nya mediciner gavs med jogurt, så då hölls de nere. Förstår inte vad det är med medicinen, för W har aldrig haft svårt för att ta medicin, men nu "tjöijis" han vid varje medicintagning. Ingen skillnad om de är som piller eller utblandade i vätska.

Då mobbo hade lekt färdigt förde Å och M honom till hotellet och orienterade sig tillbaka till mäckenhuset. Nu sover M och T är vid sjukhuset hos W ännu, så det allra senaste nytt har jag tyvärr inte att ge er ännu. W är i tehovalvontarummet idag ännu, så T kommer hit till mäckenhuset i natt. I morgon är det fammo och faffa som står för programmet!

Nu kom T "hem", så W sover efter lite gröt, kakkande och medicin.

Superdag!

Från att dagen började dåligt har det bara blivit bättre. W har ätit ordentligt, tagit sin medicin efter lite protester, kakkat, lekt och varit på superbra humör! Månne en viss M hade med saken att göra? Tack!

Ett jättestort paket som får W att först bli lite fundersam, men sedan glad!



Leka, leka, gräva, lasta... Tänk att W själv satte sig upp flera gånger! Igår orkade han bara sitta en liten stund förrän det var aj, aj, oj, oj. Idag satt han minst tre timmar med endast små pauser emellan.



Här syns även det fina operationsärret. Inte många som kan tro att det är mindre än en vecka sen operationen!



Stilstudie på parkering!



I morgon blir det fortsatta besök, för då kommer mobbo. I övermorgon lär fammo och faffa vara på intågande, så för tillfället går det bra att vara här! M tycker det är tråkigt allt som oftast, men vi ska tro att W tillfrisknar snabbt nu med så här mycket besök, så vi snart får börja städa här på mäckenhuset.

T fick inte vara över natten på sjukhuset inatt, för W är på tehovalvonta i natt, men han somnade snällt efter jogurt och medicin.

Lördag

Idag var W trött och ledsen då jag kom till sjukhuset. Han hade just fått en spruta med blodförtunnande, så det var inte alls roligt. Sen åt han lite jogurt och flingor, men ingen mängd att tala om.

Alla värden är bra och de börjar hota med att flytta honom till avdelningen. Troligtvis inte ännu idag eftersom de har många patienter på avdelningen nu, men kanske i morgon. Hoppas själva på att det blir tidigast i morgon, för som vi tidigare konstaterat är det bra att han är på intensiven för där är övervakningen betydligt större.

Morfinliknande medicinen hade de slutat med under natten. Eller han får morfin vid behov men inte hela tiden som tidigare. Inga större abstinensbesvär har han haft ännu, vilket är bra.

Här kommer ett foto på W då han just har börjat äta. Kolla in byxorna! Han har blivit en riktig "stadilainen"!