Onsdag

Två veckor sen operationen... W har susat på i ett sedan han steg upp i morse. Två gånger har vi varit ute med trampatraktorn och W sken som en sol då han märkte att han orkar trampa upp för backar och genom parken där det är sand.

Tre maskiner tvätt har snurrat idag och lika många torktumlaromgångar, så nu är kläskåpen fyllda med rena kläder igen.

Ett varv till apoteket har hunnits med också, men medicinen hämtar vi först i morgon. Känns ganska skönt att veta att vi har försäkrat W så vi får tillbaka medicinkostnaderna, för den ena medicinen, Revatio (som viagra är utvecklat från) kostar lite över 700 euro för 90 tabletter före fpa-ersättningen. Efter ersättningen kostar den "futtiga" 500 euro... Undras just om viagra kostar lika mycket??? Nå, det är ju tur att W troligen inte kommer att behöva Revatio så länge...

Annars har dagen bara runnit iväg. Känns verkligen att vi är hemma nu. All spänning rinner av en och hjärnan börjar varva ner. Högst antagligen blir vi förkylda hela bunten nu, åtminstone Å har lite sjuk hals och W har nyst flera gånger idag. Vi kommer att ta det ganska lugnt de närmaste dagarna, tills W tycker att det behöver börja hända något.

En kontroll till Tammerfors kommer att ske den 8:e, så lite inplanerat är det nog. Frågan är bara om vi ska ta egen bil eller om vi ska ta tåget. Återstår att se.

Hemma igen!

Nu är vi hemma igen. Golvvärmen är uppskruvad, alla är duschade och barnen sover. Några väskor är ouppackade ännu, men det mesta är faktist redan uppackat.

Hemresan gick än en gång över förväntan. Vi stannade i Härmä för att hämta något att dricka, annars körde vi i ett kör! Slå det om ni kan! Ena veckan kör man ner i ett kör med två barn under 3,5 år i bilen, sen opereras ett av barnen och om ca två veckor kör man upp tillbaka de nästan 500 kilometrarna i ett kör! Kan inte säga annat än att vi har duktiga barn.

Misstänker att morgondagen blir en lekdag här. W kommer knappast att ha lust med något annat än att leka ute och leka inne. Förhoppningsvis går ätandet bättre i morgon, för idag har det som sagt inte varit så stort matintag för honom.

Nu blir det snart att krypa till kojs och njuta av egna sängen.

Äntligen!!

Äntligen är vi på väg hemåt! Detta efter att ha suttit och väntat i 6 timmar på att få tagit labbprov, lungröntgen och delat medicin för 3 dagar framåt....japp, det tar faktiskt 6 timmar att utföra detta! Grrrrr!!

W har varit helt upp och ner hela tiden, totalt frustrerad över allt väntande. Han har i princip matstrejkat hela dan.

Positivt är iallafall att det inte blir så sträng chylus-diet som vi först befarade.

Kvar i Hesa

Vi är kvar i Hesa. Inte för att crp är förhöjt utan för att dagens läkare inte ville ta nån lungröntgen idag för det var för nära inpå förra röntgen enligt henne. Nå, i morgon ska vi hoppas vi kommer iväg hemåt istället.

Rättelse...

MCT-olja heter den oljan som W kommer att få äta ifall det är chylus... Har hittat lite recept på nätet, så vi ska nog överleva en månad med den dieten ifall det blir så. T.o.m. blåbärsmuffins fanns det recept på.

Hela familjen samlad

Idag är en overklig dag nästan. W har fått "kotiloma" så han är här på Mäckenhuset med oss andra nu! Vi har hunnit vara i sandlådan redan och nu väntar gourmetmat... Kokta makaroner och rivna morötter... Jepp, jepp... Fettfritt är näst intill omöjligt att laga, åtminstone såhär då man tänker på det. Säkert går det att fixa sen just nu känns det lite ovant.

Efter maten blir det mera lek och sen får W stanna kvar här över natten! HÄRLIGT!!! I morgon blir det tidig väckning, för W ska vara på avdelningen åtta, då det är dags för labbprov, ekg, lungröntgen och "pissprov". Ifall allt är bra då, så får vi komma hemåt!!!

Som första stopp på hemresan blir leksaksaffärer i Tammerfors. W ska köpa en långtradare säger han.

Lördag

Idag har det varit en helt okej dag igen. Ny lungröntgen som var "erinomainen", så W har susat på i korridoren med en traktor man kan sitta på.

Han har ätit och druckit helt okej idag också, fastän han enligt målsättningarna äter och dricker för lite, men för att vara W äter han duktigt. Medicintagandet har gått bättre idag. Visst har han försökt protester, men ändå ganska snabbt insett att det är lika bra att ta medicinen, för annars hinner han inte vara i lekrummet.

I morgon är troligtvis en lugn dag också. Eventuellt lungröntgen kan jag tro, eller så blir det först på måndag. Då blir det troligtvis hela köret med hjärtultra, ekg, blodtryck, labbprov (som varje dag har tagits två gånger hittills), lungröntgen, läkargranskning... Högst antagligen får vi besök av dietisten då också, för svaren på chylusproven har inte ännu kommit, men troligen är det nog det W har... Fettfri kost i en månad då... Och en massa annat han inte får äta. Har försökt googla men har inte hittat nåt bra ännu. Lär finnas en olja på apoteket (mtb-olja tror jag) som man kan använda som matolja, men den tål bara 160 grader så...

Så är det nån som har recept att dela med sig med fettfrikost är det bara att säga till. Håller förstås tummarna för att det inte är chylus för det skulle vara så mycket enklare att inte behöva tänka så mycket på matlagandet då man kommer hem.

Blir en tidig natt här tror jag. M har redan somnat, så jag tror jag lägger mej bredvid henne och läser en stund tills T kommer från sjukhuset. Har annars börjat packa sådär smått... Bara smutskläder, men ändå!!!

Fredag

Händelserik dag igen. Morgonen inleddes med kanylborttagning, vägning och snabbtvätt. Sen morgonmål och rond. På ronden sa läkaren att de drar bort dränen idag om lungbilden ser bra ut och då slutar de även med sydäntukilääke och dropp, eftersom de på samma gång tar bort cvk:n. Ifall inget tillstöter under helgen blir det loppututkimus på måndagen. Jag var tvungen att fråga hurudan loppututkimus hon menade, så hon förtydligade att vi får fara hem efter loppututkimus. W är så pigg och duktig, så hon tyckte inte det är någon vits att ha honom kvar på sjukhuset om det som sagt inte tillstöter något.

Sagt och gjort, lungbilden var bra, så på eftermiddagen hade vi en liten kille med bara saturationsmätare och elektroder samt tahdistinpiuhat kvar. Härligt. Det betyder att W kan röra sig fritt på avdelningen. W ville genast till lekrummet då sköterskan sa att vi får fara dit. Lite darrigt och vingligt gick det till först, men sen rusade både W och M i korridoren som vilka vildingar som helst. Behöver jag säga att vi var glada och nöjda allihopa?

Mat har både farit in och kommit ut, så den biten funkar också. Medicintagandet är det största bekymret för tillfället, men efter många om och men och lite hotande och lite mutande så går även det.

Med lätt hjärta blir det dags att sova nu.

Torsdag

Nå idag har det ganska långt varit en "vanlig" dag. W åt duktigt av gröten i morse, drack all mjölk, morgonvägningen och tvättningen gick som en dans liksom sedan resten av dagen, om man bortser från världens protester då det gäller mat och medicin. Vet inte om han protesterar för att han måste få ut sina agressioner och frustrationer från operationen eller om han faktist har nåt konstigt i halsen. Han fortsätter att "tjöijas" då han får medicin, men ikväll då faffa gav mat och medicin gick det hur bra som helst.

Dränen kommer kanske att tas bort i morgon förutsatt att det inte börjar komma mera ur dem, eller att lungröntgenbilden visar att det samlas vätska. Angående dränen så har det kommit klar vätska ur högra lungan medan det är alldeles grumligt och nästan vitt det som kommer ur vänstra lungan, så nu är W på fettfri diet. Minns inte vad det heter, men det kan vara lymfkörtlarna (imusolut) som avsöndrar någon vätska som far till lungan då... Hängde inte riktigt med då läkaren förklarade, men det borde komma svar på provena om någon dag och om det inte är det de tror så får han vanlig mat, annars fortsätter den fettfria dieten.

Ikväll har W lekt med fammo och faffa och visat dem hur bra han kan stå i sängen. Han ville t.o.m. ner på golvet och stå, vilken han såklart fick. Lite vinglig och osäker på benen var han, men humöret var det inget fel på. Någon bra bild fick vi inte av händelsen, men eventuellt har fammo nån bra bild på sin kamera.

Sammanfattningsvis en bra dag då W ändå har ätit och druckit bra. Fammo och faffa hade såklart paket, vilket var uppskattat, så snart behöver vi en större bil att få hem alla saker i.

Onsdag

Idag har hela dagen gått åt att köra med traktorer, försöka få mat i barnen, byta kläder på W och virra halvt bort sig i storstadstrafiken.

Ws dag har varit full med elände. Morgonen började ganska bra med laboratorieprov. Sen blev det grötdags, men vi hann aldrig riktigt börja äta förrän sköterskan kom ihåg att vi måste få Ws morgonvikt. Då blev det att riva upp honom ur sängen och försöka få honom att stå. Jepp, jepp! Jag försökte nog säga att han inte har stått ännu, om det skulle gå att göra på nåt annat sätt, men nej... Resultatet av detta var att W kissade på vågen och golvet, orkade inte alls stå själv, så ingen vikt blev tagen då. Nå, sköterskan verkade nöja sig med att det inte blev till något och då vi kom så långt så W hade nya byxor, slangarna på plats och bekvämt att sitta och vi just skulle fortsätta äta gröten kom samma sköterska in och sa att W får sitta på vågen i sängen istället. Tack och lov behövde vi inte klä av honom igen, utan hon räknade bort klädvikten. Sen var det då dags för gröten igen. Tror nån att W åt gröten som hade blivit iskall? Nån som tror att han ville äta den då vi värmde den i micro en stund? Nepp, det blev inte nån morgongröt.

Sen blev det putsning av katetrar och lite annat pill för att sedan småningom bli lunch. Eftersom morgongröten inte hade ätits så konstaterade vi att lunchen kommer att gå åt, vilken den också gjorde, tills W spydde. Stopp i tarmarna helt klart. Ringde på sköterskan och sa att nu ska vi ha lavemang här, för såhär kan det inte fortsätta. Hon skulle konsultera läkaren och en god stund senare dök hon då upp med en bamsestor spruta med koksaltlösning i. Hela sprutan tömdes och så även Ws tarm. Äntligen! W blev oskojat 1 kilo lättare. Förstår inte hur han inte har kunnat äta??? Hmm... Efter lavemanget orkade han inte äta alls, utan drack lite saft och somnade.

Så länge han sov passade vi på att fara på lunch. Då vi kom tillbaka var sköterskorna i full gång med att ta blodtryck och planera in lungröntgen. De hade även bytt ut "dränlådorna" som suger ut "sörjan" till påsar med undertryck, så nu kan W förflyttas lite enklare. W och T for på lungröntgen och Å och M for iväg mot Vanda för att söka efter mobbo. Efter många om och men hittades mobbo och vi hittade även tillbaka.

Sen blev det lekstund med mobbo tills det blev kvällsmat. Helt okej med soppa slank ner men sen vid kvällsmedicinen spydde W upp medicinen och lite chips, som han hade ätit som efterrätt enligt läkarens ordination. Nya mediciner gavs med jogurt, så då hölls de nere. Förstår inte vad det är med medicinen, för W har aldrig haft svårt för att ta medicin, men nu "tjöijis" han vid varje medicintagning. Ingen skillnad om de är som piller eller utblandade i vätska.

Då mobbo hade lekt färdigt förde Å och M honom till hotellet och orienterade sig tillbaka till mäckenhuset. Nu sover M och T är vid sjukhuset hos W ännu, så det allra senaste nytt har jag tyvärr inte att ge er ännu. W är i tehovalvontarummet idag ännu, så T kommer hit till mäckenhuset i natt. I morgon är det fammo och faffa som står för programmet!

Nu kom T "hem", så W sover efter lite gröt, kakkande och medicin.

Superdag!

Från att dagen började dåligt har det bara blivit bättre. W har ätit ordentligt, tagit sin medicin efter lite protester, kakkat, lekt och varit på superbra humör! Månne en viss M hade med saken att göra? Tack!

Ett jättestort paket som får W att först bli lite fundersam, men sedan glad!



Leka, leka, gräva, lasta... Tänk att W själv satte sig upp flera gånger! Igår orkade han bara sitta en liten stund förrän det var aj, aj, oj, oj. Idag satt han minst tre timmar med endast små pauser emellan.



Här syns även det fina operationsärret. Inte många som kan tro att det är mindre än en vecka sen operationen!



Stilstudie på parkering!



I morgon blir det fortsatta besök, för då kommer mobbo. I övermorgon lär fammo och faffa vara på intågande, så för tillfället går det bra att vara här! M tycker det är tråkigt allt som oftast, men vi ska tro att W tillfrisknar snabbt nu med så här mycket besök, så vi snart får börja städa här på mäckenhuset.

T fick inte vara över natten på sjukhuset inatt, för W är på tehovalvonta i natt, men han somnade snällt efter jogurt och medicin.

Ny avdelning

W får flytta till vanliga hjärtavdelningen idag 11.30, så nu är det ajöss med skilda besökstider, men samtidigt ajöss med nätter där M får sova mellan oss, för nu kommer T att sova på sjukhuset med W.

Skitarg

Jaa, det är precis vad jag är för tillfället! Vi har ju flera dagar försökt föreslå lavemang åt W så hans mage skulle kunna komma igång på riktigt. Otaliga gånger har vi försökt påpeka att vi inte vill att han ska bli rädd för att kakka då det tar sjukt. Men tydligen har de inte gått ända fram. I natt hade de gett microlax då och det resulterade i att han kakkade små "harapäälor" som var skarpa. Inget mjukt bajs där inte... Detta trots att de har envisats med att ge levolac åt honom i flera dagar. Upprepade gånger har vi frågat om levolac nog löser upp de redan skarpa "päälorna" och lika många gånger har vi fått jakande svar. Varför är det då inte något mjukt bajs med fastän de har gett levolac och nu microlax?

Jag blir så arg då de inte riktigt orkar höra på "en dum mamma som tror hon vet något". En sköterska var helt förvånad då jag sa att W aldrig har haft hård mage och att vi inte har använt oss av levolac eller andra mjukgörande medel åt honom. Suck och stön.

Nå, han borde få flytta till vanliga avdelningen idag nu, bara de inte hakar upp sig på att han spydde upp gröten i morse. Detta är jag säker på att beror på att tarmarna är fulla av skit... Skulle de ha gett lavemang, helst koksalt eller "sockerlavemang", då vi första gången bad om det så skulle han troligen ätit bättre också.

Igårkväll sov han ju hela besökstiden, så ingen gröt blev matad åt honom då... Nå, i natt har han varit vaken och "känkkäränkkä" utan att få äta något! Mera medicin bara! SUCK!!! Undrar varför han äter så dåligt? Kanske för att han inte får nån mat? Nå, det är kanske att vara lite elak, men de är nog inte så bra på att tas med småtrotsiga treåringar som helst vill att mamma eller pappa ska mata...

Nu blir det att fara och byta blöja på det barnet som inte har förstoppning! Vi ska hoppas vi får goda nyheter då vi ringer till teho här om en stund för att kolla om W blir flyttad eller inte.

Lite bilder från söndag och måndag

Dagens bild: En glad W som ser på tv och refererar!



Once in a lifetime stunden då båda sover samtidigt!

Måndag

Päronen blev ingen succé tyvärr, men lite lunch åt W ändå och yttepyttelite kvällsmat. Ingen gröt ikväll heller för W sov hela tiden T var där.

Det blir eventuellt flytt till avdelningen i morgon, om allt fortsätter framåt. De har slutat med kvävoxiden och sänkt extrasyre och morfinliknande medicinen minskas hela tiden. Ibland säger W att han har sjukt, men det verkar vara mest abstinens blandat med lite olustig känsla som i sin tur beror på att han har legat istill så pass länge nu och på att han inte har kakkat ordentligt sen operationen ännu. Har försökt pusha på så att de skulle ge honom lavemang, men det är tydligen onödigt i deras ögon. Själv anser vi att det skulle vara bättre med lavemang så han inte behöver bli rädd för att kakka, då det tar så sjukt... Nå, i morgon kommer jag troligen att kräva att de lägger lavemang om det inte har lossnat då.

Ikväll har W stått i sängen en stund. Han stod lutad uppefter mej, men ändå var han uppe på två ben. Troligen var det nästan för tungt då han verkar ha sovit mer eller mindre sedan dess.

Nya tag i morgon!

Ny vecka

Ny vecka med nya friska tag! W var lite ledsen i morse då jag kom dit, men efter lite uppmjukning blev det bättre. De har gett ännu en påse jääplasma för det kommer ganska mycket ur dränet ännu. Saturationen har hållts fastän kvävoxiden har minskats, så vi ska hoppas att lungorna orkar bättre nu.

Kirurgen var instickande en stund och konstaterade att W snart behöver få komma till vanlig avdelning, för annars kommer vi att ha bilen full med traktorer då vi far hem, för varje gång han har varit inne har det varit minst en ny traktor i Ws säng. Härligt med så kompetenta människor som ändå har humor! W tyckte nog han var snäll, men han ville ändå inte säga hej åt honom.

Vi får troligen veta idag om de menar flytta honom till avdelningen idag eller i morgon. Misstänker att han börjar bli så bra i skick så de snart får svårt att hålla honom i sängen. Ännu gnagar nog dränslangarna så pass mycket inne i magen/lungorna så han vill inte röra sig så mycket, men för varje dag som går blir han mindre öm verkar det som. Idag fick han nog en liten "hutt" av oxanesten (morfinliknande) för han var lite olustig i kroppen och ville att jag skulle massera hans rygg/sida lite. Men efter medicinen blev han sig själv igen och kunde koncentrera sig på filmen "stora maskiner" och äta.

W åt upp hela portionen havregrynsgröt med mycket smör, socker och kanel på. Efter det tog han en morot. Då jag frågade vad han vill att vi ska köpa åt honom från butiken idag överraskade han mig lite igen. Jag föreslog karameller eller chokladrussin, men nej... Han vill ha gröna päron! Så nu ställer vi oss iväg till butiken för att inhandla gröna päron.

W blev glad så jag berättade att han får besök i morgon, så M - du är väntad! Kom ihåg att ta ett paket med!

Lördag eller söndag?

Det är lätt att tappa tideräkningen här i Helsingfors, men jag tror att det är söndag idag. Hur som helst så har dagen fortsatt bättre än i morse. De har trappat ner på kvävoxiden och ingen mera jääplasma har behövts ge. Jääplasma ges om det har kommit mer än 400 ml på ett dygn i dränen förklarade en sköterska idag. Kväveoxiden hjälper till att hålla lungtrycket nere, så då de tog bort det helt igår så var lungorna tvugna att arbeta för full maskin, vilket de inte ännu orkade, eftersom blodmängden ökat så markant efter operationen, så därför sjönk saturationen och därmed blev orken sämre. Nytt försök i morgon antagligen utan kvävoxid.

W har också fått lite extra kalium idag, så vi ska tro att astrup-värdena är bra i morgon nu då.

W hade inte ätit nån lunch och knappt någon frukost, men vi konstaterade senare att de sköterskorna som var där idag inte själva har några treåringar hemma, för de hade frågat att W om han var hungrig och såklart hade han sagt nej, varför skulle han medge det? Så då han inte ville ha mat så lämnade lunchen orörd. Då hade de istället ökat på droppmängden som i sin tur troligen lurat W lite så han faktist inte kände hunger direkt. Men sen ikväll fick vi i honom lite mat efter en stunds övertalning och köpslående.

Annars märks det bra att morfinliknande medicinen har tagits bort, för nu hänger han med igen. Här förut har det varit en liten fördröjning på reaktionerna, men nu skrattade han gott åt M som lekte dj med en bandspelare/radio och dansade där bredvid sängen. W ville själv dansa också, men det blev lite på hälft.

Vi ska hoppas att W blir flyttad till avdelningen i morgon, för på tisdag får vi högst troligen besök hit. Ett besök som troligen kommer att liva upp W massor. Traktorerna och långtradarna är uppställda färdigt, så det är bara "lekkompisen" som fattas!

Om det är nån annan som är påväg till Helsingfors är det bara att höra av sig. Vi vill gärna träffa er! Dagarna flyter ihop och M blir mer och mer frustrerad för var dag som går. Vi ska tro att det blir bättre sen då W är på avdelningen då hon lite mera kan vara på golvet och då lekrummet finns i närheten.

Det var en "ett once in a lifetime" händelse idag, för både M och W sov middag på samma gång! Det passade så bra in så det blev en timmes paus i besökstiden, så vi lämnade W sovande för att söka upp mejlans café. Nere i tunnlarna under sjukhuset irrade vi omkring en bra stund. Vi hittade caféet t.o.m. och hittade nästan genast tillbaka till utgångspunkten. Vi passade på att söka oss fram till kvinnoklinikens café på samma gång, så nu har vi alternativ att ta till då caféet närmast barnkliniken är stängd. Tack och lov för att de har bra skyltat nere i tunnlarna, för utan dem hade vi knappast hittat tillbaka!

Jobbig morgon

I morse var W ledsen då jag kom dit. Han vill inte vara på sjukhuset mera. Han vill ut och leka och inte alls ligga stilla mera. Men han lugnade sig efter en stund.

Lite natrium och lite jääplasma har de gett åt honom nu. Natrium för saltbalansen och jääplasma pga att det har kommit ganska mycket från lungdränen. De har även lagt tillbaka kvävoxid för att lungorna inte ska behöva arbeta så hårt. Idag ska de väl ta bort det igen, så lungorna får vänja sig med den stora blodmängden. Tillika bra att det kommer lite bakslag nu då han är på intensiven ännu, för där märker de ju alla förändringar, men snart vill vi nog få W till hjärtavdelningen så vi får vara meed honom hela tiden. Känns inte alls bra att lämna honom på intensiven då han är ledsen och inte vill vara där...

Vi far allihopa till sjukhuset nästa besökstid, så då ska vi tro att W är gladare.

Vilse i myrstacken

Idag trodde moder Å att hon minsann hittar i storstan, så nån gps behövs inte... Nej, nej! Nog har folk hittat i Helsingfors utan gps förr! Nåväl... Fader T log lite grann då Å backade ut från parkeringen med M i baksätet och med siktet inställt på Sibbo. Väl utkommen på vägen gjorde Å den första högersvängen ut på stora vägen men glömde sen att byta fil, så vips var bilen inte alls påväg mot ringtrean eller motorvägen eller överhuvudtaget åt rätt håll. Ingen panik då ännu. Lite vänstersvängar så hittas Mannerheimvägen i ett nafs. Jepp, jepp... Inga vänstersvängar här inte, så plötsligt var vi påväg genom ett stort vägarbete där man endast kan köra rakt fram.

Vatten börjar skymta, så Å drar en lättnadens suck... NU vet hon var hon är, eller så inte... Inte brukar det finnas en färjterminal här inte! Ööhhh, var är vi? Kullerstensgator, spårvagnsspår och enkelriktade gator. Ingen motorväg eller ens en vägskylt som påminner om Sibbo i sikte! Bäst att krypa till korset och skicka sms åt T att han nog hade rätt angående gps:ens funktioner. Likaså ett sms åt vännen S som sitter i Sibbo och väntar på oss. Då, plötsligt händer det! Uspenskikatedralen skymtar med sina nyputsade kupoler! Jaaa! Jag har äntligen hittat rätt, eller åtminstone vet jag var jag är. Sådär småningom dyker även skyltar med Östra centrum upp så resten av vägen går utan desto större blessyrer.

Dagen i Sibbo blev hur trevlig som helst om än tiden blev knapp... Inför hemresan blev en karta uppritad och allt var frid och fröjd. Eller? Håll till höger, håll till höger upprepades som ett tantra. Att sen vännen S skickade ett sms om att jag inte ska svänga före bron, för då kommer jag till Uspenskikatedralen igen, glömdes bort då jag såg skyltar med centrum på. Såklart höll jag till höger och vips var vi på fel väg igen! Mot Uspenskikatedralen och Skatudden. Nåväl, man har ju varit med förr så jag svängde efter en annan bil så plötsligt var jag på Senatstorget tror jag. Svängde vant mot vänster och sen lite höger och plötsligt var jag mitt i centralaste centrum. Kullerstensgator och spårvagnar och massor med folk överallt. Mannerheimvägen förbi forum och såna ställen. Bara att svänga vänster vid tillfälle, som inte verkar komma... Riksdagshuset... Plötsligt hittar jag en väg där man får svänga till vänster på. Norra Hesperiagatan, eller var det Hysteriagatan? Nåväl, sist och slutligen kom vi ut till Mechelingatan och därifrån hittar vi vant tillbaka till sjukhuset där fader T kommer emot oss småskrattande.

Besökstiden var slut, men vi tog nya tag senare igen. Nästa gång blir det gps för hela slanten!

Kul nästan jämt!

Lördag

Idag var W trött och ledsen då jag kom till sjukhuset. Han hade just fått en spruta med blodförtunnande, så det var inte alls roligt. Sen åt han lite jogurt och flingor, men ingen mängd att tala om.

Alla värden är bra och de börjar hota med att flytta honom till avdelningen. Troligtvis inte ännu idag eftersom de har många patienter på avdelningen nu, men kanske i morgon. Hoppas själva på att det blir tidigast i morgon, för som vi tidigare konstaterat är det bra att han är på intensiven för där är övervakningen betydligt större.

Morfinliknande medicinen hade de slutat med under natten. Eller han får morfin vid behov men inte hela tiden som tidigare. Inga större abstinensbesvär har han haft ännu, vilket är bra.

Här kommer ett foto på W då han just har börjat äta. Kolla in byxorna! Han har blivit en riktig "stadilainen"!

Fredag

Dagarna går fastän tiden verkar stå stilla. Idag har W sovit mycket och då han har varit vaken har han varit på ganska bra humör. Ätit både lunch och middag utan större problem. Druckit bra. Ena dränet har de dragit idag, så nu är det två kvar.

Tills i morgon ska de försöka få nertrappat morfinliknande medicinen, så det går nog framåt. Lite sjuk är han nog då man flyttar på honom, men konstigt skulle det ju vara annars. Inte är han ju alls van att ligga flera dagar i sträck, så redan med det blir man ju sjuk i kroppen. För att inte tala om operationssåret.

Jag var annars tvungen att kika lite försiktigt innanför Ws skjorta idag och såret ser förvånansvärt bra läkt ut redan nu. Ingen rodnad runt eller annars blodigt och läbbigt, utan snyggt broderat. Kan nästan tro att kirurgen syr korsstygnstavlor på fritiden.

I morgon ska Å och M fara ut på äventyr om det går enligt planerna. Ut i Sibbo skärgård styr vi kosan nångång på dagen. M behöver lite miljöombyte och behöver slippa nånstans där hon kan springa ganska fritt. Här på mäckenhusets gårdsplan går det förstås, men snabbt bli gungan och sandlådan här tråkiga.

Lugn dag

Idag har det inte varit några större förändringar i Ws mående. I natt har han inte sovit så bra, men man kan ju inte sova dygnet runt heller. Han hade ätit en smörgås i natt och druckit saft. Som följd av saften hade hans blodsocker stigit så pass mycket så de hade gett insulin. Detta är väldigt vanligt sa sköterskan, så vi litar på det.

Han låg och tittade på tv då jag var dit i morse, men somnade förrän besökstiden var slut.

M är lite småsnorig ännu så hon får vara "hemma" idag. Själv har jag lite sjuk hals, men det kan bero på ventilationen här på mäckenhuset och på sjukhuset. Vi äter vitlök och smörjer med vickssalva, så nog ska det bli härav.

Frågade av sköterskan i morse om W måste flytta till avdelningen idag redan, men hon trodde att det inte är aktuellt ännu. Hoppas han får stanna på teho ännu några dagar. Är så mycket säkrare att ha honom där trots att vi inte får vara med honom så många timmar i gången då.

Torsdag

Idag har W varit lugn och på ganska bra humör då han har varit vaken. Sovit mycket har han gjort, vilket bara är bra. Han har lekt med välten, traktorn och även med täcket. Han kom på att det blir som ett tält då han lyfter upp täcket med benen rakt upp i luften. Inget som mor i huset klarar av fastän hon inte har blivit opererad.

W har ätit lite mat idag också. Makaroner med "murusås". Inga stora mängder, men alltid något. Druckit en hel del har han också.

M har varit lite trött och grinig idag, men vem skulle inte bli det då brorsan bara ligger och sover och hon bara måste sitta i famnen. Så i morgon blir det en sjukhusfri dag för M misstänker jag. Vi får turas om att vara på sjukhuset så att M får busa av sig ordentligt och sova på maten i lugn och ro.

T är på sjukhuset som bäst och M sover. Jag ska också börja sova snart så jag orkar ta morgonpasset vid sjukhuset (8-9) i morgon.

Välten återfunnen!

De hade hittat välten! Dessutom får W låna den andra välten de hittade så det är frid och fröjd på leksaksfronten.

Torsdag

Här är foto på hur W såg ut vid tretiden igår.

På kvällen då T var där hade W orkat sätta sig upp en stund, men efter det behövdes lite extra smärtstillande eftersom W själv sa att det tog lite "pipit".

Natten hade varit lugn och W hade frågat efter broccoli men fått chips i stället. Undrar om sköterskorna tyckte att W är lite udda då han vill ha broccoli då de frågar vad han vill ha att äta?

Vi har alla haft en ganska lugn natt och Ms snorande är troligen av ena hörntanden, för just nu tuggar hon på täcket och Ts arm.

Enda molnet på himlen för tillfället är att välten är försvunnen. W hittade en vält vid biltema i tisdags, en likadan han haft förr, som han höll i handen då han fördes till operationssalen. Sedan dess är den försvunnen. Sköterskorna har sökt den i operationssalen och på avdelningarna, men inget resultat ännu. Eller jo, de hittade en vält, men den var gul, inte orange! Få se ännu ifall städerskan har hittat den. Om inte, blir det nog att fara en vända till biltema igen.

Nu blir det matshopping som nästa här. Kylskåpet har en tendens att tömmas här. Sen blir det en vända till sjukhuset för att se vad W har hittat på sen sist.

Otroliga W

Mot kvällen då vi var till sjukhuset igen visade det sig att W inte alls låg och sov ännu. Nej, W var vaken och låg där och tittade på oss med stora ögon och talade (med hes och låg röst) utan "hengityskone". Han var törstig och fick saft att dricka. Små mängder, men ändå. Jogurt fick han också äta, men det var inga stora mängder av den heller som gick åt, men med tanke på att det var ca 5-6 timmar sedan han opererats så tycker vi att han än en gång är världens duktigaste.

W orkade skämta lite också! När besökstiden gick mot sitt slut och vi berättade för honom att vi ska fara tillbaka till mäckenhuset blev han lite ledsen och sa att han inte vill stanna kvar på sjukhuset utan komma med hit han också. Men vi fick övertalat honom att stanna genom att lova att pappa kommer dit på nytt ännu ikväll, så T är där just nu.

Det har varit en lång dag med många tårar och många skratt. Bergochdalbana både fysiskt och psykiskt. I morgon tar vi nya tag och hoppas att allt fortsätter lika bra som hittills. De lovade oss dock att W inte blir flyttad till avdelningen ännu i morgon oberoende hans tillstånd, utan tidigast på fredag. Lugnande besked, för nivån på övervakningen mellan avdelningarna skiljer sig massor.

Nu blir det natten här. M sover redan och själv är jag också trött. Misstänker att T hittar oss båda sovande då han kommer "hem" igen.

Superkillen

Nu har vi varit en vända till sjukhuset och hälsat på W. Han låg lugnt och sov och var inte alls så svälld som vi hade väntat oss, ännu... Läget har varit stabilt hela tiden och allt går enligt planerna än så länge.

Det enda molnet på himlen just nu är att M ser ut att bli snorig nu... Kan vara tänder, men... Hon har i och för sig gråtit ganska mycket idag hon också, så det kan ju vara det också. Vi avvaktar...

Operationen över!

Operationen har gått bra! Vi får fara till sjukhuset senare idag och hälsa på. Eventuellt ska W extuberas redan ikväll, men det återstår att se. Tack för att ni har hållit tummarna! Ni får fortsätta hålla tummarna ännu, men nu för att inget extra tillstöter!

Operation

Nu är W på operation... Vädret här i Helsingfors är med oss... Regnet öser ner, precis så känns det. Operationen beräknas ta tre, fyra timmar så nu är det bara att vänta. Vi kommer att fara på shopping så länge, för annars gråter vi ögonen ur oss. M håller oss sysselsatta, men W är hela tiden i tankarna.

(fotot har en god vän tagit, tack!)

Tisdag

Ingen operation idag. Ska bara till sjukhuset för att träffa anestesiläkaren idag på eftermiddagen. Annars fritt program. Misstänker det blir sandlådan och kanske nån leksaksaffär...

Operationen blir i morgon kl. 8, så då är det att hålla tummar och tår...

Måndag

Idag har W varit världens duktigaste kille igen... Dagen har gått ut på förundersökningar inför operationen. Ekg, blodtrycksmätning, saturationsmätning, blodprov, längd, vikt, hjärtultraljud, lungröntgen, läkarundersökning av avdelningsläkaren, besök av lektanten som berättade vad som händer före operationen, kirurgsamtal... Däremellan gråt och lite tandagnissel samt lunch.

En lång dag med mycket program som belönades med en stund i sandlådan och makaroner till mat. Sen bar det av till butiken för att inhandla lite mera mat. Återstående program ikväll: Dusch, kvällsmat och godisätning.

Inför morgondagen förberedde kirurgen oss på att vi knappast kommer att få operationstid, för W är tredje patienten i tur och de har fullt på intensiven. Som tur är behöver vi inte stressa iväg i morgonbitti till avdelningen utan W får äta en jogurt i morgon kl. 8 och sen efter 9 ska vi ringa till avdelningen för att kolla hur det blir med operationen. Om det inte blir operation så blir det shopping och sandlådslekar.

Dagens goda gärning gjorde vi i morse då vi träffade en pappa här på gården som hade sin lilla bebis som har HLHS på hjärtintensiven. Han blev positivare och alldeles rörd då vi berättade att W också har HLHS och att han mår så här pass bra som han gör. Skönt att kunna hjälpa någon bara genom att finnas till.

Installerade

Nu är vi installerade vid mäckenhuset och förhoppningsvis hittar John Blund oss snart... Resan ner gick över förväntningar utan en enda paus!

I morgon...

I morgon bär det av mot Helsingfors då... Väskorna börjar vara packade och skåpen tomma. Före vi far mot Helsingfors ska W få köra traktor och balmaskin i Sundby! Vilken upplevelse! Han blev så glad då jag berättade för honom att han skulle få köra traktor, så han sa bara: He blir no rolit he, så ja skrattar bara! Hoppas han vågar köra traktorn, för då har han minsann något att berätta hela vägen ner till Helsingfors, för att inte tala om på sjukhuset. Blir det riktigt roligt med traktorn kommer vi att boka in en ny tur sedan då vi kommer tillbaka hem.

Känslorna för tillfället växlar från hopp till förtvivlan. Ena stunden är jag säker på att vi är hemma senast inom två veckor och att alla, inklusive alla läkare, är förvånade över hur snabbt det går och hur bra W mår. Den andra stunden är allt svart...

Nu blir det natt här så vi orkar med morgondagens program. Leksaker ska ännu packas och hundarna ska föras till moffas förutom att bilen ska packas och mat ska ätas.

Jaaaa!!!!

Vi fick ett rum på mäckenhuset!!!! Häärligt!

Inget nytt

Nåja, nu börjar det verkligen närma sig avfärd mot Helsingfors. En del kläder är nerpackade och vi väntar ännu på att få besked från "mäckenhuset" ifall vi mot förmodan får bo där. Känns lite onödigt att behöva fundera över övernattningsställen, men i morgon borde det klarna lite åtminstone.

Här är bildbevis på att vi hunnit fixa lite i trädgården i sommar också. Nå, de har nog skött sig själv dessa underbara liljor. Otroligt nog orkar de blomma så här vackert fastän liljebaggarna försökt äta upp dem.


Sommaren börjar verkligen gå mot sitt slut så vi har varit till villan och städat bort inför vintern. M och W roade sig sålänge i vattenpåttarna. Det var bara att hälla ut vattnet ur stövlarna förrän vi for hemåt. Stövlarna höll tätt, men fötterna blev våta ändå!

Utemöblerna och leksakerna är ihopplockade och lagda i förrådet i väntan på nästa sommar.

W mår någorlunda bra fortsättningsvis. Lite tröttare än vanligt har han varit så vi märker nog att det börjar vara dags för operationen. Han vilar gärna en stund på dagen och då kvällen kommer vill han inte längre sitta och titta på tv utan säger nattnati och far i traktorsängen och somnar ganska snabbt.

Han är informerad över vad som ska hända och berättar glatt åt andra att läkarna ska öppna hans bröstkorg och ta ut hjärtat och bygga det och sen kommer han att orka skutta allt snö där ute. Han verkar förstå ganska mycket av situationen så vi ska tro att vi har förberett honom tillräckligt.

En röd traktor med rött släp

Har försökt förbereda W så gott det går inför operationen och det han har tagit fasta på är att han vill ha en röd traktor med rött släp då han vaknar. Bra så! Åtminstone en röd traktor med släp kommer han att få då, inget tvivel om saken.

Det ser dåligt ut med vårt boende i Helsingfors, för det är fullt på McDonaldhuset. Hoppas verkligen det löser sig på något sätt.

Dagarna susar iväg och vissa dagar får vi gjort massor och andra dagar rinner bara iväg utan att något annat än det allra nödvändigaste blir gjort. Utomhus börjar vi ha förberett inför vintern. Det är bara trädgårdsmöblerna och sandleksakerna som ska in ännu.